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Accompagner un enfant en fin de vie : témoignages autour du retour à la maison


Médecine thérapeutique / Pédiatrie. Volume 12, Numéro 3, 143-8, mai-juin 2009, Témoignages

Texte intégral  

Auteur(s) : Anne Auvrignon, G Vialle, MC Pouveroux

Résumé : Le choix du lieu de décès d’un enfant, à domicile ou à l’hôpital, fait partie d’une problématique majeure à aborder avec les familles lors d’une phase palliative. Comme nous le verrons, lors d’une introduction, les facteurs médicaux mais aussi sociofamiliaux sont multiples et peuvent être fluctuants au cours du temps. Ils demandent de la part de l’équipe hospitalière de faire preuve d’anticipation, de souplesse et de se faire aider des acteurs de soins disponibles en ville si nécessaire. La qualité du lien et de la transmission des informations entre les différents intervenants sera une des clés de cette prise en charge. Cependant, comme nous le voyons dans le témoignage de deux mères, la décision appartient à l’enfant et sa famille. Il faut donc pouvoir les interroger, les guider et les suivre pas à pas dans la décision. Chacune des mères nous raconte, avec recul et justesse, les éléments qui ont permis ce choix du lieu de fin de vie. L’écoute et la lecture de témoignages a posteriori est pour le soignant une source d’informations à explorer pour avancer dans des prises en charge où l’humain doit savoir faire place à la technique.

Mots-clés : fin de vie, hôpital, domicile, témoignage

 

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