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Soins palliatifs pédiatriques à domicile en Île-de-France : état des lieux de la collaboration avec les réseaux de soins palliatifs |
Médecine thérapeutique / Pédiatrie. Volume 12, Numéro 3, 135-7, mai-juin 2009, État des lieux
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 Texte intégral
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Auteur(s) : Nathalie Nisenbaum |
Résumé : Dans le cadre d’un groupe de réflexion sur les soins palliatifs pédiatriques en Île-de-France initié par l’Agence régionale de l’hospitalisation, une enquête a été diligentée en novembre 2008 auprès des réseaux de soins palliatifs franciliens pour connaître leur activité auprès des enfants au domicile, les aspects positifs et les axes d’amélioration des collaborations pédiatres hospitaliers-réseaux. 32 enfants ont été accompagnés en 3 ans par six réseaux. 42 % des décès ont eu lieu à domicile toutes pathologies confondues. Les réseaux se sont sentis globalement utiles dans la prise en charge des symptômes, le soutien psychologique des enfants et des familles ainsi que dans le soutien des équipes soignantes. Les difficultés reposent surtout sur l’absence de formation spécifique des équipes des réseaux, le déficit de communication et de connaissance pédiatres-réseaux, ainsi que le signalement trop tardif des enfants. Le groupe de réflexion a préconisé des formations aux soins palliatifs pédiatriques ainsi que le développement d’une cellule de coordination régionale. |
Mots-clés : réseaux, soins palliatifs, domicile, coordination |
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