Adoption étrangère : le point de vue du pédiatre

ARTICLE

« Nous changerons notre regard sur le malheur et, malgré la souffrance, nous chercherons la merveille. »

Boris Cyrulnik

Un merveilleux malheur [1]

La conjoncture nord-sud/est-ouest d'événements ou de phénomènes aussi différents que la Pérestroïka, la montée de l'infertilité, la guerre du Vietnam, la mondialisation de la pauvreté, l'ouverture économique de la Chine, les guerres civiles, la régulation des naissances, la multiplication des intégrismes, la chute du régime Ceaucescu, la reconnaissance des droits civils des enfants illégitimes, la procréation médicalement assistée et la quasi-extinction des orphelinats occidentaux au profit du placement de l'enfant négligé en famille d'accueil, expliquent tous, à leur manière, qu'il se réalise maintenant de par le monde des dizaines de milliers d'adoptions d'enfants à l'étranger [2-4, 6-7].

Pour ne citer que quelques chiffres, plus de 140 000 enfants adoptés ont maintenant émigré aux États-Unis depuis 1986 et des dizaines de milliers d'autres en France [15] ; le Dr A. Oui, cité par Bureau et al., rapportait, de 1979 à 1994, l'adoption de 33 600 enfants étrangers sur l'hexagone [4, 7]. Du côté du Canada, environ 4 % des immigrants de moins de 18 ans sont maintenant des enfants adoptés ; la province de Québec, à elle seule, adopte de nos jours dans pas moins de 44 pays [8, 9]. Devant l'ampleur sociale, cliniciens et chercheurs se sont ajustés : ainsi, l'American Academy of Paediatrics créait en 2000 un sous-comité particulier essentiellement voué à l'encadrement pédiatrique de l'adoption internationale ; dans un éditorial récent, De Monléon en appelait pour sa part à une prise en charge globale mieux intégrée de l'enfant adopté sur le territoire français [10].

Le présent article se propose d'éclairer le travail clinique auprès de l'enfant adopté à l'étranger à l'aide des recherches récentes effectuées directement dans le domaine ou, dans une perspective plus élargie, dans les sphères apparentées de l'abandon et de la résilience. Le sujet est chargé d'émotions, de différences culturelles, de spécificités incomprises, de politiques de toutes sortes et a longtemps été occulté derrière sa dimension sociale, par les écrits scientifiques témoignant essentiellement du point de vue de l'enfant. L'expertise de la clinique de santé internationale du CHU Mère-Enfant Ste-Justine qui a accueilli près de 5 000 enfants adoptés à l'étranger dans la dernière décennie, a évolué dans une direction apparentée au travail américain du Joint council on international children's services qui regroupe le service social ainsi que les infirmières, les psychologues et les médecins travaillant en adoption internationale [11]. Pour l'auteur et, il le souhaite, ses lecteurs et ses confrères outre-atlantique, il devenait primordial de partager avec le monde médical francophone un portrait documenté, mais non exhaustif, des aspects médicaux de l'adoption étrangère telle que vécue en Amérique du nord, tout en soulignant au passage l'expertise québécoise en particulier.

La démographie

Un exercice chiffré nous révèle plus précisément 16 000 adoptions internationales par année aux États-Unis, environ 3 500 en France et un peu plus de 2 000 au Canada, dont autour de 1 000 par année pour la seule province du Québec, qui réalise ainsi, avec ses 7 millions de population, l'un des plus haut taux par habitant, tout pays confondus [9, 12, 13]. Toute proportion gardée, l'Angleterre ne rapportait en 1998 que 258 adoptions dans le monde. Pour leur part, l'Allemagne adopte peu et la Scandinavie beaucoup [13].

En 1998, les Américains adoptaient surtout en Russie, puis ensuite en Chine, en Corée, au Guatemala et finalement, revers de l'histoire, au Vietnam. Les citoyens français adoptaient surtout au Vietnam et, dans l'ordre décroissant, en Colombie, en Roumanie, à Madagascar et en Russie. Cette même année, le pays de prédilection des canadiens était la Chine, suivie de l'Inde, de la Russie, d'Haïti et de la Roumanie [13]. Alors que la France rapporte plus de 50 % d'adoptions de garçons, 80 % des enfants adoptés au Québec en 1998 étaient des filles ; 55 % de ces enfants avaient moins d'un an et 8 % avaient 5 ans ou plus, la tendance à adopter des enfants plus âgés étant à la hausse en Amérique du Nord [4, 7, 9].

Pour le pédiatre, cette démographie généreuse prend de l'importance quand il est question de l'état de santé des enfants et des préadolescents adoptés en pays étrangers. Par exemple, une étude effectuée auprès de parents américains ayant adopté en Roumanie entre 1990 et 1991 rapportait 30 % de problèmes médicaux modérés ou sévères à long terme chez leurs enfants. Johnson nous informe également que primo-infection tuberculeuse et hépatite B réunies concernaient 23,8 % de ces enfants et qu'une maladie sévère, en particulier le VIH, affectait 4,4 % du groupe [14].

Bien entendu, les enfants élevés dans l'affection des familles d'accueil coréennes ou colombiennes ne sont pas les "irrécupérables" des mouroirs de Ceaucescu. Néanmoins, d'autres réalités médicales les concernent, comme elles concerneront d'autres enfants venus d'autres pays. Les parents adoptants doivent se rendre compte qu'un boom démographique et qu'une facilitation inter-gouvernementale des passages transcontinentaux d'enfants ne sont pas des garanties de bonne santé physique et mentale - un état de santé qu'il serait d'ailleurs illusoire de garantir.

L'éthique

Souvent appelé, mais trop souvent en fin de course, à recevoir et à prendre en charge un enfant adopté à l'étranger, le pédiatre sensible aux réalités de l'enfance et de l'adolescence internationales ne doit pas perdre de vue l'échiquier des jeux de pouvoir et d'ingérence susceptibles de prendre place avant son intervention clinique.

C'est que les libertés de marché n'ont rien épargné, pas même les orphelins, dans le respect ou non de leurs droits et libertés tels que stipulés par la convention des Nations-unies sur les droits de l'enfant et la convention de protection des enfants de La Haye. En admettant qu'elle soit universellement ratifiée et appliquée - ce qui n'est pas le cas - la convention de la Haye, particulière à l'adoption internationale, stipule entres autres qu'il est prioritaire que les états prennent des mesures pour qu'en vertu de ses droits fondamentaux, l'enfant soit d'abord maintenu dans sa famille biologique ou qu'à défaut, une famille appropriée lui soit trouvée dans son pays d'origine. L'énoncé est clair : l'adoption internationale ne doit être envisagée qu'en ultime recours. Tour à tour donc, pays de naissance et pays d'accueil vont alternativement permettre ou non d'adopter et ce, en invoquant des raisons tantôt précises, tantôt obscures d'interprétation juridique, de corruption financière, d'orgueil national, aussi bien que pour prévenir l'enlèvement, la vente ou la traite d'enfants [3, 15, 16].

Il y a quelques années déjà, le Paraguay fermait ses portes à l'adoption internationale, tant la corruption s'était profondément immiscée dans l'engrenage de ses procédures : là-bas, dans des cliniques de naissance complices, on allait jusqu'à pratiquer des césariennes de force pour s'assurer de la prise de possession des bébés par les acheteurs. Tout récemment, la Russie fermait, puis réouvrait ses portes aux États Unis à cause - rapporte l'histoire officielle - d'une fessée servie par un adoptant à son nouveau rejeton sur un avion des lignes nationales russes. D'autres exemples dans les dernières années toujours, le Vietnam qui se fermait à la France et le secrétariat à l'adoption internationale du Québec qui rompait avec le Guatemala : les tests d'ADN effectués par les autorités canadiennes à Guatemala-City pour valider la maternité de la mère donneuse n'avaient pas eu raison des réseaux locaux de conception de bébés à de strictes fins d'adoption à la carte. Et on ne parlera pas ici du commerce d'enfants par internet ! Ces jeux de pouvoir, d'argent, ces petites et grandes criminalités consécutives à la migration d'enfants auront conduit les organisations aussi prestigieuses qu'Unicef (Fond international de l'enfance) et Terre des Hommes à ne pas donner leur aval absolu à l'adoption internationale.

Entre les points de vue des grandes organisations humanitaires et le patient qu'il a devant lui, le pédiatre devient donc un acteur privilégié capable, par son professionnalisme, de n'être ni juge, ni parti, ni Don Quichotte ; simplement de faire preuve devant l'enfant ou l'adolescent dont il a la charge de Child advocacy, comme le recommandent les grandes associations pédiatriques du monde, à commencer, d'un point de vue nord-américain, par l'American academy of paediatrics et l'Association canadienne de pédiatrie [17].

La famille

Le contraire serait une prétention planétaire : ni charité ni humanitarisme montré avec ostentation par les télévisions du monde, l'adoption n'est pas apte à régler le sort de la race humaine ; elle n'est pas une solution à la pauvreté et aux inégalités des peuples ; elle est surtout l'espoir d'une résultante primordiale : une famille d'adoption heureuse avec un enfant en bonne santé ou parfois même un enfant handicapé, avec ses besoins particuliers et les ressources que cela implique pour la famille et l'équipe soignante [18, 19].

Plus ou moins ouverte aux réalités de l'espace et du monde, la famille adoptante n'a également pas de prototype : jeunes couples infertiles ou non, remariages, femmes seules qui repartent à neuf à leur retraite, parents qui ont déjà des enfants à eux et qui adoptent en famille une petite fille pour faire contrepoids à leur équipe de garçons. Malgré des agrégations parentales effectuées en bonne et due forme par des psychologues ou le travail social, les projets de vie sont variés et les non-dits multiples.

Pour le pédiatre, c'est l'occasion de questionner ses propres valeurs, notamment face aux nombreux parents monoparentaux ou vivant en couple homosexuel qui réalisent actuellement, officiellement ou non, des adoptions internationales. L'adéquation de l'adoption avec les réalités sociales dépend en partie de son tact, de son professionnalisme, et de ses réactions face à des situations extrêmes et des modèles familiaux non traditionnels établis non pas sur la consanguinité, mais autour de l'amour et de la dynamique sociale, avec toutes les exigences attendues.

L'intervention en préadoption

La demande des parents en attente d'enfant pour des consultations médicales en pré-adoption est à la hausse partout dans les cabinets pédiatriques, au sein des consultations hospitalières et, en Amérique du nord, dans la trentaine de centres d'expertise en adoption internationale. La demande est tout à fait compréhensible mais les pièges sont nombreux [20-22].

Encourager les familles à confier leur dossier, si nécessaire, à des organismes autorisés pour l'adoption (OAA en France) éthiquement responsables ; les aider à multiplier, surtout en présence d'une démarche individuelle, leurs sources d'information - supports professionnels, associations parentales, etc. - fait partie d'un rôle nouveau pour le pédiatre appelé à accompagner les parents dans les mois, voire les années précédant l'adoption. À l'étude de foyer adéquatement réalisée par des psychologues ou des services sociaux - selon les lois des pays d'accueil prévues à cet effet - des informations complémentaires sur la santé des orphelins dans les pays d'origine viendront également éclairer de réalisme le projet d'adoption des familles venues consulter le médecin : risques relatifs de VIH/sida au Cambodge, possibilités de syndrome d'alcoolisme fœtal en Russie, risques de troubles d'attachement lorsqu'il est question d'adopter un enfant plus âgé... [20].

L'évaluation particulière d'un candidat éventuel à l'adoption à partir d'une documentation médicale écrite, de photos ou de vidéos, s'avérera par ailleurs beaucoup plus périlleuse et subtile à réaliser pour le médecin que la simple transmission de connaissances sur l'endémicité géographique de telle ou telle maladie. Quelques propositions de points essentiels à noter en pré-adoption sont soumises à titre indicatif (tableau 1). En opposition avec la vérité événementielle, la notion de risque, c'est-à-dire " de l'éventualité d'un événement ne dépendant pas exclusivement des parties ", doit être mise au clair avec les parents venus chercher l'avis du pédiatre sur un enfant potentiel et virtuel. On se doute que le rôle du professionnel n'est pas ici de révéler si l'enfant est bon ou mauvais, mais bien de souligner les meilleurs et les pires scénarios à envisager pour la famille adoptante et les capacités de celle-ci de prendre en charge les points mis en lumière à la revue du dossier médical ; par exemple, l'hépatite B, la fissure labio-palatine ou le retard développemental modéré ou sévère [20]. Les risques de dérapages étant multiples, il ne s'agit surtout pas de choisir mais bien d'éclairer.

Jerry Ann Jenista au Minnesota est une pionnière de l'intervention précoce auprès des parents adoptants. Dans une revue récente de son expérience nord-américaine, elle constatait que, suite à une intervention pédiatrique, 40 % des parents choisissaient d'attendre une autre proposition d'enfant, 30 % choisissaient d'adopter et 10 % d'entre eux choisissaient tout de même d'adopter un enfant jugé médicalement à haut risque, parce que d'abord présenté comme normal par l'œuvre d'adoption [20]. Selon son expérience et la nôtre, ce sont les évaluations pré-adoption en Europe de l'Est qui demandent le plus de travail. De fait, et on passera sur la qualité approximative des vidéos, les dossiers antérieurs contiennent toute une terminologie nosologique inhabituelle pour le médecin de l'ouest : "oligophrenia", "dysbacteriosis", "hydrocephalic syndrome", "dysembryogenesis" et une série d'autres exemples. Aussi, des diagnostics apparemment sérieux y sont inscrits en bonne et due forme, et ce sans tenir compte de la réalité, simplement en regard du contexte social d'abandon. Un exemple fréquent est ce diagnostic de "perinatal encephalopathia" retrouvé dans plus de 60 % des propositions d'adoption en Russie et, le plus souvent, sans lien absolu avec une encéphalopathie vérifiable chez l'enfant en question [23-25].

En matière d'adoption internationale, le diagnostic ne peut donc pas être envisagé au sein de ses frontières scientifiques habituelles. Si le médecin russe a sa façon, le médecin chinois a aussi la sienne et insistera, pour sa part, sur les hémangiomes et les doigts surnuméraires, des pathologies culturellement mal acceptées dans sa tradition chinoise.

La consultation « voyage »

La majorité des parents sont appelés à voyager à la rencontre de leur progéniture. Véritable parcours du combattant, la résolution tant attendue de leur infertilité, la longue préparation de leur projet de vie risquent par ailleurs d'occulter les attitudes préventives et les mesures prophylactiques adaptées et reconnues face au transit aérien, au décalage horaire, au séjour en pays tropical et autres éventualités emporiatriques. Les mesures d'hygiène, la prévention des maladies transmises par l'eau, la nourriture, les moustiques, enfin la protection solaire et environnementale, toutes ces recommandations, les parents auront à les obtenir auprès de leur médecin de famille ou des consultations de voyageur [11, 26].

Les caractéristiques particulières du voyage d'adoption - qui confinent les parents aux grandes villes et aux chambres d'hôtel - font que la prescription d'antipaludéens s'avérera rarement nécessaire sauf dans des destinations comme Madagascar et l'Inde, et ce même en ville. Par contre, la ciprofloxacine ou l'azithromycine s'avéreront au besoin incontournables pour traiter une éventuelle diarrhée du voyageur capable de nuire à un adulte vulnérable, déjà chargé de stress et d'émotions.

L'immunisation contre la fièvre jaune est obligatoire pour l'entrée dans plusieurs pays d'Afrique. La vaccination contre l'hépatite A et l'hépatite B est recommandée pour la majorité des parents adoptants. Selon les saisons ou les conditions de séjour, certains bénéficieront également de l'immunisation contre l'influenza ou la typhoïde.

Les mères adoptantes fertiles, ou jugées sans explications à leur infertilité, risquent également une grossesse dans les mois suivant leur adoption ; la transmission du cytomégalovirus de l'enfant adopté à sa maman enceinte est un risque documenté qui commande une attitude préventive délicate à mettre en place, dans l'optique où le transfert d'affection se révèle ici porteur de transmission virale [27].

En l'absence de services médicaux appropriés à l'étranger, les parents sont aussi, et à juste titre, considérés comme les premiers intervenants en présence d'infections respiratoire, entérique ou cutanée chez l'enfant fraîchement sorti de l'orphelinat. À cet effet, une trousse de premiers soins adaptés aux besoins de l'adoption internationale pourra leur être prescrite en pré-adoption avant le départ pour l'étranger (tableau 2). Selon les pays ou les régions, un médecin recommandé par les ambassades, les coopérants ou, par exemple, l'International association for medical assistance to traveler (IAMAT) pourra également être suggéré en situation d'urgence [5, 8, 14].

La consultation médicale

Plusieurs auteurs nord-américains ont démontré que l'examen clinique permettait de diagnostiquer un problème médical non suspecté chez 29 à 67 % des enfants adoptés et qu'un dépistage hématologique, biochimique ou sérologique pouvait s'avérer utile dans 80 % des cas [28-32]. De son côté, l'expérience du CHU de Tours réaffirmait l'importance d'un bilan de santé à l'arrivée en France "pour apprécier l'état nutritionnel, dépister les infections transmissibles, rassurer les familles sur les risques infectieux et prévenir les troubles comportementaux " [4]. Le bilan d'accueil de l'enfant adopté effectué à notre clinique de santé internationale, modifiable selon les pays d'origine et selon l'appréciation clinique, est proposé à titre indicatif (tableau 3) [3].

L'arrivée d'un enfant peut malheureusement déclencher dans certaines familles des conflits et des déchirements conduisant à l'expression d'attitudes et de comportements non négligeables pour l'équipe soignante. Pour beaucoup de familles apparemment sans frontières, adopter un enfant qui n'est pas de sa chair ni de son sang demande des efforts magnifiés d'adaptation. Le peu de préparation au rôle de parent et le peu de modèle de référence font que certains adoptants ne se sentent pas assez compétents dans leur nouveau rôle. Les nouveaux parents peuvent craindre de ne pas être à la hauteur. Aux États-Unis, certains auteurs font maintenant référence à la dépression post adoption [33].

Une rancœur soutenue à cause de leur échec personnel devant les nouvelles techniques de reproduction, un deuil encore mal assumé d'un enfant biologique, ce surinvestissement émotif si fréquemment observé en adoption internationale et ce, aux dépends d'une compréhension réaliste des besoins propres de l'enfant, cela risque de nuire à la réussite familiale. Lors de la consultation, le praticien doit se rappeler que la transition adéquate au rôle de parents nécessite une saine estime de soi et le développement de compétences face aux nouvelles exigences : éduquer un enfant, s'assurer qu'il reçoive tous les soins nécessaires, prendre soin qu'il ne contamine personne, assumer socialement qu'il n'est pas de sa couleur et ainsi de suite, dans le dit et le non verbalisé [34, 35].

Les parents adoptants qui vivent une distorsion majeure entre l'enfant rêvé et celui qui est devenu le leur avec ses caractéristiques physiques, ses limites cognitives, ses troubles d'opposition, d'attachement et autres, hésiteront à consulter le pédiatre ou à se laisser guider par lui. Au besoin, l'expertise des services sociaux devra être mise à contribution pour mieux faire valoir les droits de l'enfant.

La recherche d'antécédents

L'abandon d'un enfant n'est pas fortuit. Il a sa cause, son contexte, sa réalité, qui vont directement moduler le devenir de l'enfant aussi bien que le travail du pédiatre appelé à le prendre en charge. En Bosnie par exemple, l'abandon est surtout imputable à la guerre, et en Mongolie, à la mortalité maternelle : dans le monde, 600 000 femmes par année meurent encore en accouchant. En Ouganda, le sida est en cause : 11 % des enfants de moins de 15 ans se retrouvent orphelins à cause de la mort de leurs parents [36]. Ailleurs, les poches de pauvreté, les conséquences particulières des différentes politiques extrêmes, les conflits, les discriminations sexistes auront une influence déterminante sur la sélection - il faut bien le dire - des orphelins : la moitié des enfants abandonnés en Roumanie sont d'origine gitane [37], la très grande majorité des enfants des orphelinats chinois sont des filles [38]. Une connaissance des données de surveillance de l'Organisation mondiale de la santé (OMS), une bonne compréhension de la cartographie géopolitique internationale, enfin un intérêt historique et culturel sont des atouts pour le pédiatre appelé à se rendre compte que la prise en charge de l'enfant nouvellement adopté est tributaire de toute une série de facteurs épidémiologiques, socioculturels, religieux et politiques, qui vont bien au-delà de sa consultation médicale [3].

Par exemple, le pédiatre ne manquera de remarquer une grande concentration d'enfants nés avec un petit poids de naissance en Corée ou à Taïwan où, grâce à la modernité des unités de néonatalogie, les orphelins sont sauvés avec la même détermination qu'en Europe de l'ouest ou en Amérique [3]. Pour des raisons totalement autres, plutôt imputables à la malnutrition maternelle et au syndrome d'alcoolisme fœtal, l'expérience de Johnson rapporte, parmi les caractéristiques inscrites au dossier antérieur des enfants venus d'Europe de l'Est, que 48 % d'entre eux y seraient nés avec un poids de naissance inférieur à 2500 g, dont 15 % avec un poids de naissance inférieur à 1500 g [5, 14, 25]. L'appauvrissement des années 90 en Russie, dans les ex-républiques soviétiques et autres pays dits de transition devient ainsi déterminant, et comme facteur d'abandon et comme explication aux retards de croissance et psycho-développementaux observés à l'examen dans le pays d'accueil [36].

Sur le plan infectieux, la recherche d'antécédents propres à l'enfant va surtout être orientée à partir du contexte épidémiologique du pays dont il est issu : prévalence de la malaria en Afrique, de la syphilis en Éthiopie ou en Russie, du VIH/sida en Thaïlande, au Cambodge et à Haïti, entre autres. D'autre part, un passé chargé d'hospitalisations, d'injections intramusculaires répétées, va sur une base individuelle s'additionner aux risques d'une population donnée comme facteurs explicatifs d'une hépatite B ou C par exemple, tout particulièrement en Europe de l'Est et en Asie centrale où les injections dites thérapeutiques sont courantes, mais avec des seringues pas toujours stériles [39, 40].

La qualité des informations transmises par le pays d'origine aux adoptants est aussi extrêmement variable ; d'une incroyable pauvreté en Géorgie ou en Ukraine, elle s'avère extrêmement riche, fiable et professionnelle dans les dossiers coréens. La quantité de surspécialistes consultés dans la routine médicale à la russe, l'absence toujours étonnante de mesure du périmètre crânien lors des examens médicaux en Thaïlande, sont parmi les us et coutumes que l'expérience particulière du pédiatre intéressé par l'adoption internationale lui permet de mieux contextualiser.

Le statut nutritionnel

L'appréciation du statut nutritionnel de l'enfant passe d'abord par l'examen clinique - apparence générale, phénotype, proportions, présence ou non d'ascite et qualité de la peau et des muqueuses, etc. - puis par l'évaluation anthropométrique à détailler ou non selon le cas.

Les percentiles de poids, de taille et du périmètre crânien sont notés. Les courbes de croissance vietnamiennes, chinoises ou colombiennes étant réalisées avec une majorité d'enfants mal nourris, les courbes de croissance nord-américaines de Nelhaus ou du National center for health statistics (NCHS), ou encore les courbes européennes de Sempé et Pédron sont recommandées comme outil de référence [41-43]. Au besoin, pour mieux rendre compte du potentiel génétique d'une ethnie en particulier, on utilisera les courbes culturellement adaptées. De nouvelles courbes réalisées aux Etats-Unis auprès d'une population culturellement mixte sont en attente.

Parce qu'il met en relation directe le poids et la taille, le rapport poids/taille permet de mieux rendre compte de la malnutrition aiguë appelée wasting par les anglo-saxons. Un rapport poids/taille abaissé témoigne d'un manque d'apport calorique ou encore d'une infection récente ou d'une parasitose causant une insuffisance pondérale légère (80 % à 89 %), modérée (70 % à 79 %) ou sévère (inférieure à 70 %) avec ou sans œdème, selon la présence ou l'absence d'hypoalbuminémie associée ; le kwashiarkor se retrouve de fait fréquemment chez l'enfant adopté en Afrique, en Haïti ou au Cambodge. Le rapport taille/âge permet pour sa part d'apprécier l'émaciation dite stunting. Un rapport taille/âge abaissé est très fréquemment observé chez les nouveaux arrivants et est indicateur de malnutrition chronique légère (90 % à 94 %), modérée (85 % à 89 %) ou sévère (inférieure 85 %) selon les calculs obtenus à l'échelle nutritionnelle de Waterlow [44].

Une série consécutive de 808 chinoises examinées à notre clinique à l'âge moyen de 11,5 mois le mois suivant leur arrivée au Québec nous a permis de nous rendre compte que le quart d'entre elles souffraient de malnutrition aiguë et que plus de la moitié du groupe souffraient de malnutrition chronique à des degrés divers [45]. Une autre série effectuée plus récemment sur une cohorte de 92 enfants adoptés de moins de 18 mois nouvellement arrivés d'Asie de l'Est rapportait pour sa part 32 % et 30 % de malnutrition aiguë et chronique respectivement [46]. En Chine comme en Europe de l'Est, la malnutrition chronique atteint son maximum après l'âge d'un an. Ainsi, Unicef rapportait, en Roumanie cette fois, jusqu'à 75 % de malnutrition chronique de différents degrés chez les enfants institutionnalisés de 13 à 24 mois [40].

Quelques enfants nouvellement adoptés sont passifs et difficiles à alimenter ; d'autres sont hésitants devant la texture des aliments ; mais la grande majorité d'entre eux sont affamés et vont dévorer goulûment tout ce que leur offrent leurs parents adoptants. Les effets cognitifs potentiellement néfastes de la malnutrition se faisant vraisemblablement plutôt sentir selon la durée du manque d'apport à long terme, il paraît important d'insister auprès des parents pour qu'ils n'hésitent pas, en territoire d'adoption ou dans les mois suivants leur retour, à multiplier et à varier les repas de l'enfant. La crainte de développer des allergies alimentaires en introduisant prestement une variété de produits est ici relaéguée au second plan, d'autant plus, par exemple, que les enfants adoptés de Chine ont sans doute déjà pris l'habitude de l'œuf cru entier dès le deuxième mois de vie ! Au CHU Mère-Enfant Ste-Justine, nous avons remarqué que, dans les premiers mois après l'adoption, la prise pondérale des enfants chinois mal nourris était 3 fois supérieure à celle des enfants nord-américains du même âge [11]. Cette constatation se veut rassurante pour le parent aimant et trop souvent soignant malgré lui.

Les autres déficits nutritionnels

À la malnutrition protéinocalorique s'associe souvent de l'anémie ferriprive, parfois du rachitisme ainsi que des déficits variés, plus difficiles à apprécier pour le clinicien, en vitamine A, B, en iode, en zinc, en sélénium et autres vitamines ou minéraux.

L'anémie, le plus souvent ferriprive, définie par une hémoglobine < 10 g/dL et un VGM < 70, est présente chez 17,8 % des chinoises adoptées et examinées à notre clinique entre 1993 et 1996 [45]. Une hémoglobine < 9,5 g/dL a été rapportée chez plus de 60 % des enfants institutionnalisés en Roumanie [40]. Dosage du fer sérique, supplémentation martiale et suivi hématologique s'imposent donc au besoin chez l'enfant adopté. Les déficits en acide folique, les thalassémies, l'intoxication au plomb et les parasitoses telles l'ankylostomiase doivent également être envisagées comme facteurs contributifs à l'anémie.

Pour sa part, le rachitisme est courant en Europe de l'Est, en Chine, en Mongolie. Des signes cliniques et radiologiques de rachitisme floride ont été observés chez 3,6 % des chinoises examinées à notre clinique dans le mois suivant leur arrivée au pays [45]. Un chapelet chondro-costal, un retard de la fermeture de la fontanelle antérieure, des élargissements des poignets et des chevilles, un craniotabes, une hypotonie musculaire, souvent anxiogène pour les parents, sont tous des signes manifestes pour le pédiatre. Un bilan phosphocalcique plus ou moins normalisé au moment de l'examen, mais une élévation encore apparente des phosphatases alcalines (sauf en présence de carence en zinc et en protéines) et une radiographie typique des os longs complètent le diagnostic et supposent la prescription de calcium, puis de vitamine D.

Grâce à des efforts continus à l'échelle mondiale, notamment de Kiwanis international, les troubles dus à la carence en iode (TDCI) ont diminué en fréquence dans la plupart des pays où se réalisent des adoptions internationales [36]. Les enfants de moins de 18 mois examinés à notre clinique se voient offrir la possibilité d'un dépistage des maladies génétiques prévu par le réseau québécois de médecine génétique. Le dépistage de l'hypothyroïdie congénitale via le dosage de la TSH est donc au programme. En cas de symptômes ou de signes de TDCI, on suggère au pédiatre de rechercher également le T₃ et le T₄ sanguin, particulièrement chez le nourrisson des régions encore à risque : montagnes de Chine, du Vietnam, ex-républiques soviétiques et autres. Il va de soi qu'un retard psychomoteur attribuable à un déficit intra-utérin en iode est impossible à retracer dans le contexte où on se situe, quoique l'aspect clinique du crétinisme soit évocateur [3].

Si la xérophtalmie n'est pas une découverte habituelle chez l'enfant adopté, il n'en demeure pas moins que des infections respiratoires, entériques, de l'anémie et une réaction secondaire au vaccin rougeole/rubéole/oreillons peuvent potentiellement s'expliquer par un déficit en vitamine A. Acide folique, vitamine A multivitamines doivent ainsi être prescrits au besoin. Notons qu'il est souvent avantageux de retarder l'administration du vaccin combiné contre la rougeole, rubéole et oreillons à la seconde ou à la troisième visite après l'arrivée [11].

Le retard de croissance

Le retard de croissance va affecter l'enfant nouvellement adopté plus que toute autre réalité médicale. De fait, une taille sous le 5^e percentile de croissance est décrite chez près d'un enfant sur deux à sa première visite chez le pédiatre [6, 11, 14, 47, 48].

Les diagnostics de retard de croissance intra-utérin et de malnutrition protéinocalorique chronique déjà envisagés plus haut à propos du statut nutritionnel expliquent une partie des petites tailles observées. Il faut aussi ajouter la possibilité d'une étiologie génétique, ethnique, environnementale ou médicale. Les enfants haïtiens, somaliens ou de Chine du nord sont en moyenne plus grands que ceux venus d'Asie du sud-est ou des provinces chinoises du Guangdong ou du Hunan. Le nanisme psychoaffectif, en partie expliqué par un déficit en hormone de croissance, constitue également une explication claire aux petites tailles, ainsi qu'à leur correction spectaculaire une fois les enfants libérés de leurs milieux hostiles, dans l'affection de leurs familles d'adoption [14].

Plus impressionnante encore, mais d'autant plus inquiétante, est la prévalence de microcéphalies chez l'enfant institutionnalisé. Au Canada, l'expérience manitobaine de Benoît relevait 13 % de circonférences crâniennes sous le 5^e percentile chez des enfants institutionnalisés en Roumanie pendant plus de 6 mois [49]. Rutler, en Angleterre, Johnson aux États-Unis rapportaient des données similaires [14, 50]. En raison également de leur âge plus avancé au moment de l'adoption, le tiers des enfants venus d'Europe de l'Est aux États-Unis ont présenté une tête sous le 5^e percentile à l'arrivée [6, 14, 29]. Quand l'enfant est adopté avant l'âge de 2 à 3 ans, la récupération anthropométrique peut se faire de façon spectaculaire ; en l'absence de récupération, les effets cognitifs ou neuropsychologiques ne seront pas obligatoirement délétères. Mais règle générale, plus un enfant est privé de soins et de nourriture pendant longtemps moins sa tête a grossit, qui plus est sur une période prolongée ou en présence d'autres diagnostics, plus il est à risque de troubles langagiers, de problèmes neurodéveloppementaux significatifs dans sa petite enfance, puis d'échec éventuel en mathématique, par exemple, puis potentiellement de toute une série de problèmes sa vie durant. En l'absence d'hydrocéphalie, il est plus rassurant pour le pédiatre de constater chez l'enfant nouvellement arrivé une grosse tête plutôt qu'une petite [6, 11, 14].

Les erreurs d'âge

En raison des observations sur son allure, sa croissance et son développement, l'âge de l'enfant doit parfois être sérieusement requestionné [6]. Il faut se rendre compte que, dans une trentaine de pays du monde, plus de la moitié des bébés ne sont pas déclarés à la naissance, davantage encore quand il est question d'un enfant abandonné ou issu d'une minorité ethnique [36]. Pour sa part, l'enfant trouvé ou déposé secrètement à l'orphelinat n'est pas marqué au fer rouge de sa date de naissance (Vietnam, Colombie, Bolivie). Ailleurs, l'erreur d'âge s'explique parce qu'on détermine aléatoirement la date de naissance du nourrisson comme étant le jour de son arrivée dans la grande famille de l'orphelinat (Chine, Vietnam). Au-delà du trafic lucratif, d'autres orphelinats du monde vont simplement fausser les papiers de naissance pour abaisser l'âge et mieux servir la demande des adoptants pour de jeunes bébés ; dans une même ligne de pensée, ils vont aussi fabriquer de fausses fratries, de façon à faire adopter des enfants plus âgés qui autrement auraient déjà passé leur tour (Haïti, Colombie). La situation est plus claire - si l'on peut dire - en Chine, où les parents adoptants pourront se voir confier un enfant différent de celui qu'ils étaient venus chercher sous prétexte que le premier serait décédé, ce qui est bien possible, mais sans que ne soient changés ni le dossier médical, ni les visas d'entrée, ni même la photo sur le passeport [3].

La majorité des erreurs d'âge, prouvées ou soupçonnées, se chiffrent en termes de mois et n'auront donc pas de conséquences pratiques. Néanmoins, des décalages d'un ou deux ans entre l'âge chronologique et les âges statural, osseux et psycho-développemental mériteront une attention particulière, en raison des conséquences potentielles sur les réalités de l'enfant : groupe d'âge à la crèche, à la garderie, niveau de scolarisation attendu, fausse puberté précoce, etc. Le nanisme nutritionnel et psycho-affectif affectant grandement la taille de l'enfant à son arrivée, il vaut mieux réévaluer l'enfant à quelques reprises avant de préciser le plus adéquatement son âge réel. Au CHU Mère-Enfant Ste-Justine, nous avons pris l'habitude de compléter l'évaluation clinique et anthropométrique en vue d'un changement éventuel d'âge par les âges osseux sériés - la main, les os longs, voire le bassin et la clavicule pour les enfants plus âgés - ainsi que par des évaluations multidisciplinaires, dont celles faites en psychologie et en médecine dentaire (tableau 4). Malgré les pressions juridiques d'usage, il faut se donner une période de transition de plus d'une année avant de procéder le plus scientifiquement possible à un changement d'âge légal, surtout en présence d'une malnutrition manifeste ou d'un abandon extrême [51].

La puberté en avance

L'âge de la ménarche diffère d'un pays à l'autre. Par ailleurs, il semble aussi accéléré chez les fillettes étrangères adoptées de pays en développement tout particulièrement lorsqu'elles ont plus de 3 ou 4 ans au moment de l'adoption [51-54]. Une erreur d'âge chronologique peut expliquer cet état de fait mais pour plusieurs auteurs, en plus des facteurs ethniques, des explications contributives hormonales et d'apport alimentaire s'imposent et des âges osseux sériés et une référence en endocrinologie se justifient pleinement dans ces cas-ci, surtout pour préserver la taille finale. À noter que la puberté précoce n'a pas été décrite chez les garçons venus de l'étranger.

Les infections aiguës

La fréquence de rhino-sinusites, otites moyennes, bronchiolites et autres infections des voies respiratoires constatées chez l'enfant nouvellement adopté s'explique en bonne partie par ses conditions de vie en orphelinat. La contagion est à son comble au sein d'une population d'enfants institutionnalisés en bas âge et, qui plus est, en l'absence de mesure d'hygiène, de savon, d'eau courante et de suffisamment de personnel soignant. Une alimentation prolongée au biberon en décubitus dorsal va favoriser l'apparition d'otites moyennes avec ou sans perforations tympaniques. Des facteurs de risque individuel comme un petit poids de naissance ou une avitaminose A, vont pour leur part faciliter la bronchiolite. Au rachitisme s'associe facilement la pneumonie. Contribue également au tableau respiratoire la mauvaise qualité de l'environnement, à commencer par la pollution des villes comme à Beijing ou à Santiago, et le chauffage des orphelinats qui carburent en Asie de l'est à la lignite, charbon de mauvaise qualité capable de saturer l'air ambiant d'une fine poussière opaque. Au besoin, le pédiatre procédera à l'investigation appropriée : culture des sécrétions de l'oreille, radiographie pulmonaire, audiogramme, etc. Au besoin également, il prescrira des broncho-dilatateurs et une antibiothérapie qui tiendra compte de la haute résistance du pneumocoque dans plusieurs pays du monde (Chine, Roumanie) [11, 26, 55].

Les dermatoses et piqûres d'insectes surinfectées, les pyodermites de l'occiput ou du siège sont au nombre des infections couramment rencontrées, tout particulièrement quand l'enfant est originaire d'un pays tropical où l'hygiène et l'apport nutritionnel en protéines, en vitamines et en minéraux auront été déficients (Haïti, Vietnam, Cambodge). À noter la forte prévalence de gale aiguë vésiculaire ou nodulaire présente chez 10 % des jeunes chinoises selon notre expérience récente et chez 23,5 % des enfants adoptés examinés au CHU de Tours [4, 45].

L'infestation va céder facilement à un ou deux traitements de perméthrine, mais demande une certaine patience de la part des parents adoptants, parfois refroidis par la barrière esthétique et le risque d'être contaminé. Des biopsies cutanées des lésions nodulaires rapportent des signes de dermatose chronique, appelant, en plus du scabicide, un traitement complémentaire à base d'émollient ou de stéroïdes topiques pour une période de 6 à 12 mois. Poux, mycoses cutanées de type dermatophytose et parasitoses cutanées, dont la larva migrans, se rencontrent pour leur part chez l'enfant plus âgé [26].

Des infections entériques peuvent compléter le tableau d'accueil. Au besoin, des cultures de selles seront à faire et des antibiotiques contre la shigellose et campylobactériose à prescrire. Pour sa part, le rapport coût/bénéfice du dépistage des IgM anti-VHA ne fait pas consensus dans les écrits scientifiques. Certains auteurs italiens recommandent que soit dépistée l'hépatite A, mais la prévalence des IgG anti VHA étant déjà importante chez les enfants du monde, l'American academy of paediatrics n'y voit pas d'intérêt [56].

Le pédiatre doit tenir compte qu'une antibiothérapie orale à base d'azithromycine ou de clarithromycine, des antibiotiques topiques et autres stratégies de lutte contre l'infection présumée auront déjà été mises en œuvre par de nombreux parents dès leur rencontre avec l'enfant dans son pays d'origine. Au moment où il reçoit l'enfant, le clinicien sera à même d'apprécier si l'infection présumée à l'étranger a été correctement ou incorrectement traitée, et d'agir en conséquence. Par exemple, une fièvre chez l'enfant adopté en Afrique doit obligatoirement en appeler au diagnostic de paludisme ; un enfant adopté est d'abord un migrant.

L'hépatite B

Plus d'un milliard d'individus sur la planète sont porteurs d'hépatite B et environ 200 millions d'entre eux développeront une hépatite chronique [56]. Les enfants, tout particulièrement en Asie, en Afrique et en Europe de l'Est, vont contracter l'infection, ou par transmission verticale (Chine, Vietnam, Thaïlande), ou par transmission horizontale via, des seringues ou des produits sanguins contaminés (Roumanie, Russie, Ukraine, Georgie, Belarus). Il n'est donc pas étonnant de constater une incidence d'antigènes de surface positif chez environ 5 % des enfants adoptés et ce, selon les auteurs et à travers les années (figure 1) [7, 14, 25, 26, 29, 45, 55, 57, 58].

Les enfants prématurés, transfusés, longuement hospitalisés ou institutionnalisés dans leur pays d'origine, ceux qui auront reçu des vitamines ou autres injections dites thérapeutiques sont plus à risque de se retrouver porteurs [56, 59-62]. Les enfants adoptés en Roumanie ont pour leur part un dossier particulièrement lourd à ce chapitre [63, 64]. En témoigne l'évaluation de l'Unicef sur les orphelinats roumains : 25 % de porteurs chroniques d'hépatite B en institution et jusqu'à 50 % dans les centres spécialisés pour enfants handicapés [40].

Les dosages de l'AgHBs, de l'anti-AgHBs de l'anti-HBc s'avèrent ainsi partie prenante du bilan d'accueil de l'enfant adopté. Les enfants testés AgHBs négatif devraient ensuite être vaccinés contre l'hépatite B. En raison de l'incubation prolongée de la maladie, plusieurs auteurs américains recommandent aussi que ces enfants soient retestés pour l'AgHBs, six mois après l'arrivée dans le pays d'accueil. La mesure de l'anti-AgHBs permet pour sa part de valider ou non l'état d'immunité de l'enfant contre l'hépatite B, plusieurs enfants ayant été vaccinés dans leur pays d'origine (Taïwan, Thaïlande, Corée) [56].

En cas d'AgHBs positif, le sérum de l'enfant doit être prélevé pour d'AgHBE, l'anti AgHBE et l'anti D. De plus, on mesurera sa fonction hépatique, les alpha foetoprotéines et la charge virale au cas où une thérapie à l'interféron ou à la lamivudine s'avérerait indiquée et ce, selon les recommandations de l'hépatologue [39]. Une échographie hépatique complétera le bilan, ainsi qu'une mesure des anticorps contre l'hépatite A. Si l'anti VHA s'avérait négatif, on se devrait alors de vacciner l'enfant contre l'hépatite A car il est plus à risque de complications hépatiques simplement en raison de son état de porteur d'hépatite B. Parmi ceux que nous suivons à la clinique de santé internationale, quelques enfants ont déjà développé une hépatite chronique ; certains, surtout les caucasiens, ont répondu à la thérapie antivirale (Fernando Alvarez 2000, communication personnelle).

En raison des risques de contagion et des craintes associées, l'arrivée ou le diagnostic d'un enfant porteur d'hépatite B suppose également que soit vaccinée contre la maladie toute sa famille d'accueil élargie [56, 59, 60].

L'hépatite C

Plus de 170 millions d'individus seraient infectés dans le monde, particulièrement en Asie, en Afrique et en Europe de l'Est [56]. On peut dire que la prévalence est généralement moindre chez les enfants que chez les adultes mais on ne connaît pas exactement la prévalence de l'infection chez les enfants adoptés, ni celle retrouvée chez les enfants institutionnalisés [65-67]. Quelques cas anecdotiques d'anticorps contre l'hépatite C ont été notés dans notre expérience et celle des auteurs américains chez moins de 1 % des enfants venus de Chine, de Russie et de République de Moldavie ; le plus souvent, il s'agissait vraisemblablement d'anticorps transmis passivement chez des enfants de moins de 1 an [11, 26].

Des recherches s'imposent pour mieux connaître l'histoire naturelle des enfants ayant obtenu des résultats positifs au test de détection des anticorps anti-VHC et des résultats jusqu'alors négatifs au PCR. L'American academy of paediatrics recommande néanmoins de dépister systématiquement tous les enfants adoptés contre l'hépatite C, avec une attention particulière pour ceux qui seraient nés de mère VIH positive ou qui pourraient avoir reçu des dérivés sanguins dans leur pays d'origine [56].

La syphilis

Le dépistage de la syphilis est impératif chez l'enfant adopté [56, 68]. La prévalence de la maladie chez les jeunes femmes russes en âge d'enfanter étant de cinq fois supérieure à celle de la population générale en Russie, la mention de syphilis maternelle ou de "lues" sera une information fréquemment retrouvée au dossier antérieur de l'enfant venu de Russie ou des pays de transition de l'ex-URSS. Aux épreuves non spécifiques de type BW, VDRL ou RPR ou TRUST devront s'ajouter, devant la possibilité d'une syphilis maternelle incorrectement traitée, des épreuves tréponémateuses par absorption d'anticorps du type FTA-ABS ainsi qu'une radiographie des os longs, une ponction lombaire et autres examens diagnostiques appropriés [30, 56].

Des syphilis congénitales chez des enfants adoptés ont été rapportées avec la Russie [30] et également chez de petits africains [4]. Les parents doivent incidemment être informés que ne pas reconnaître ou traiter la maladie par une pénicilline parentérale peut conduire chez l'enfant à un retard mental notable après l'âge de 2 ans [26].

Les parasitoses

La prévalence des parasitoses est grande chez les enfants adoptés à l'étranger, sauf pour ceux venus de Corée chez qui la recherche de parasites dans les selles ne s'avère pas essentielle selon la majorité des auteurs (figure 2) [4, 25, 29, 31, 69-72]. Jusqu'à 51 % des enfants adoptés de Russie, de Roumanie et d'autres pays de l'Est se sont néanmoins avérés porteurs de parasitoses, en particulier de lambliase [25, 29]. L'ascaridiase, parfois massive, est également assez fréquemment observée, notamment chez les enfants venus de Chine, du Vietnam et des Philippines. La découverte d'une anémie ou d'une éosinophilie à la formule sanguine doit faire appel à la détection parasitaire sur des selles fraîches de manière à rechercher l'ankylostomiase (Haïti) ou l'anguillulose (Cambodge, Thaïlande, Vietnam), des découvertes microbiologiques qui ne sont plus rares au CHU Mère-Enfant Ste-Justine. Au besoin, des sérologies parasitaires, quoique souvent insatisfaisantes pour l'anguillulose ou la recherche de filaire ou autres parasitoses peuvent s'avérer indiquées.

Quant au traitement des infestations, il se fait de la manière usuelle. On a cru remarquer que certaines lambiases se montrent particulièrement tenaces et ont nécessité plusieurs traitements de métronidazole ou d'albendazole. Devant la découverte d'une éosinophilie associée, et pour des considérations coûts/bénéfices, plusieurs cliniciens préconisent maintenant de traiter d'emblée, sans même obtenir des recherches parasitaires.

La tuberculose

Les enfants adoptés sont issus de pays où la tuberculose affiche 10 à 20 fois la prévalence constatée en France ou au Canada (Roumanie, Russie, Chine, Vietnam, Haïti) [56]. Il n'est donc pas surprenant de constater que l'intradermoréaction à la tuberculine s'avère significative, mais très différemment, selon les auteurs américains, chez 2 %, 4 %, 5 %, 17,5 %, 19 % des enfants nouvellement arrivés de l'orphelinat [14, 24, 26, 29, 55, 56, 73], et que des tuberculoses maladies soient retrouvées chez 8 % des arrivants dans l'étude du CHU de Tours [4].

Pour dépister la tuberculose, le test le plus fiable est le PPD (Mantoux) qui doit être lu 48 à 72 heures après par un pédiatre ou une infirmière. Toute induration de plus de 10 mm peut être considérée positive à moins que le BCG n'ait été reçu dans l'année qui précède. Une réaction de 5 mm pourra être considérée positive selon le contexte d'exposition. Une seconde intradermoréaction devrait être faite si la première a été effectuée dans les premiers trois mois suivant l'arrivée de l'enfant. Au besoin, ou pour toute réaction significative, une radiographie du poumon devra être effectuée [56].

Aux États-Unis, une histoire a récemment fait beaucoup de bruit. Un enfant adopté des Îles Marshall a été diagnostiqué comme atteint d'une tuberculose active deux ans après son arrivée en territoire américain ; sur les 276 contacts identifiés, 56 (20 %) présentaient une intradermo-réaction positive, une proportion tout à fait inhabituelle en Amérique du nord [32].

Une primo-infection doit être traitée 6 à 9 mois, selon les auteurs. La tuberculose multirésistante n'a pas encore été décrite chez l'enfant adopté mais, compte tenu de son augmentation dans plusieurs régions du globe, le pédiatre doit se faire vigilant, particulièrement face aux enfants venus d'Afrique et d'Europe de l'Est [56].

Le VIH/sida

Au Québec, des enfants porteurs de VIH ont été adoptés en Haïti et en Roumanie où le nombre d'enfants institutionnalisés séropositifs dépasse les 10 % [26, 29]. La découverte de l'infection chez le nouvel arrivant demeure néanmoins rare, en partie grâce aux tests généralement obtenus dans les pays d'origine avant la décision d'adopter. La prévalence de l'infection dans les pays africains, en Asie du sud-est, et sa percée en Europe de l'Est , invitent cependant à la prudence [56, 64, 74, 75]. À ce chapitre, l'adoption en Chine où ONUSIDA anticipe une montée de l'infection pourrait bientôt se compliquer, compte tenu du fait que les épreuves de dépistage actuellement faites pour l'AgHBs par exemple n'offrent pas encore la fiabilité attendue [11].

L'immunisation

A Atlanta, le Center of disease control and prevention ainsi que l'OMS, considèrent que l'immunisation rendue disponible et administrée aux enfants des pays en développement est fiable et efficace [56].

Certaines données laisseraient pourtant croire que l'immunisation des enfants venus de plusieurs orphelinats du monde ne serait pas optimale malgré une documentation à l'appui et des carnets de vaccination dûment remplis dans les pays d'origine [76, 77]. Rupture de la chaîne de froid ? Fausses déclarations ? [76-78]. Quoi qu'il en soit, et en l'absence de consensus sur la question, les pédiatres et les officiers de la santé publique sont ici appelés à faire preuve de jugement et à adapter le statut vaccinal de l'enfant pour le mieux-être de toutes les parties.

D'une manière générale, on peut par ailleurs retenir que la plupart des enfants auront été immunisés avec le BCG, le vaccin combiné contre la diphtérie, coqueluche, tétanos, le vaccin contre la polio et les plus de 9 mois avec le vaccin contre la rougeole, dans le respect du programme d'immunisation universelle de l'OMS. Certains enfants auront également été immunisés contre l'hépatite B (Thaïlande, Roumanie, Colombie), contre l'Haemophilus influenzae (Colombie, Guatémala, Corée), voire contre l'encéphalite japonaise (Chine, Vietnam) ou la fièvre jaune en Afrique. Rarement, les orphelins auront été immunisés contre les oreillons, la rubéole, la varicelle ou encore contre l'hépatite A [11].

La motricité

On rapporte des retards de motricité globale chez 70 % des enfants à l'arrivée dans leur pays d'accueil [6, 24, 25, 29, 31, 47]. Les retards constatés sont plus fréquents et plus sévères à mesure que l'enfant grandit, notamment dans plusieurs séries consacrées aux arrivants d'Europe de l'Est [25, 29, 54]. Avec l'abandon et la négligence, c'est l'importance de la malnutrition protéino-calorique qui va directement influencer le niveau de motricité observé dans les premières semaines suivant l'adoption [47].

Le clinicien peut anticiper environ un mois de retard de motricité attendu pour trois mois d'institutionnalisation [14]. Par exemple, un enfant d'un an à son arrivée pourrait ne fonctionner qu'au niveau de la motricité d'un nourrisson de 8 ou 9 mois, surtout s'il est malnourri. En présence de malnutrition modérée ou sévère, il pourrait ne fonctionner qu'au 50^e percentile de son poids [47]. Dans un contexte de recherche longitudinale actuellement en cours à notre clinique, le suivi d'une cohorte de 92 enfants d'Asie de l'est (Chine, Taïwan, Thaïlande, Vietnam, Corée) a rapporté un Bailey moteur de 78,1 à la première visite et de 86,1 à la 2^e visite, trois mois plus tard. Ce gain moteur a été associé à la restauration de l'état nutritionnel et de la croissance du nouvel arrivant [46].

En l'absence de microcéphalie, de dysmorphisme ou de problèmes neurologiques, le spectre d'une pathologie neuro-développementale annoncée par un retard moteur devait ainsi être relayé à une visite subséquente. La découverte complémentaire d'une plagiocéphalie contribue pour sa part à expliquer que la carence d'affection et de soins était partie prenante du retard observé à l'arrivée de l'enfant.

La sphère cognitive

Les enfants qui font preuve de résilience, c'est-à-dire d'aptitude à se développer normalement malgré l'adversité extrême, sont ceux qui font légende dans les orphelinats. Plus ils sont adoptés jeunes - on pourrait dire avant l'âge de 6 mois - meilleur est leur pronostic cognitif à 4 ans meilleures sont leurs conditions d'existence en orphelinat, meilleures seraient leurs compétences à long terme [5, 50]. La prise en charge avant l'adoption par une nourrice ou une famille d'accueil compétente pourrait également influencer favorablement leur développement cognitif [79].

Les conditions déplorables d'existence - abandon, négligence, voire maltraitance - auront malheureusement raison du plein épanouissement des facultés cognitives de nombreux autres orphelins [80-82]. Des auteurs proposent comme outil clinique approximatif pour les premières visites de calculer un point de QI en moins par mois d'institutionnalisation chez les enfants de plus de six mois [13, 14]. Des études canadiennes et anglaises ont montré des différences significatives aux tests de Stanford Binet à 4 ans et demi, et Mc Carthy à 4 ans, respectivement, entre les enfants adoptés de Roumanie et des groupes contrôles d'enfants du même âge adoptés ou non [49, 50].

La récupération cognitive n'en est pas moins possible dans les mois qui suivent la prise en charge par les parents adoptants. Le groupe d'enfants adoptés d'Asie de l'Est que nous avons présenté plus haut montrait un test de Bailey au niveau mental de 75 à l'arrivée de l'enfant et de 85 à l'examen de contrôle deux mois plus tard [46]. Un chercheur manitobain a pour sa part remarqué sur un groupe d'enfants adoptés de Roumanie à l'âge moyen de 15,5 mois que la persistance de comportements anormaux (stéréotypie, maniérisme, automutilation) pouvait signifier une évolution cognitive défavorable à la visite de contrôle à 35 mois [49]. Selon son âge à l'arrivée, il faut de toute manière attendre au-delà de l'âge de six ans pour préciser avec plus d'honnêteté les compétences de l'enfant, ce qui est tardif pour des parents.

Le syndrome d'alcoolisme fœtal

Parmi les causes de retard neurocognitifs observables chez l'enfant adopté, il en est une qui mérite une attention plus spéciale : celle qui s'associe au syndrome d'alcoolisme fœtal.

Le syndrome d'alcoolisme fœtal se retrouve chez tous les enfants du monde (1 à 3 par 1000 naissances vivantes en Amérique du nord), mais il semble particulièrement prévalent en Corée du sud, en Russie (16 à 90 par 1000 naissances vivantes) et plus généralement à travers toute l'Europe de l'Est où l'alcoolisme est encore en hausse prodigieuse [83, 84]. La notion de consommation d'alcool chez la mère biologique, un retard de croissance intra-utérin, une petite taille et surtout une microcéphalie, des problèmes neurodéveloppementaux, cognitifs, le tout associé à des dysmorphismes faciaux ou oculaires sentinelles, sont au nombre des données historiques et cliniques que le pédiatre sera appelé à reconnaître, et pour établir la possibilité du diagnostic et pour encadrer à moyen terme les handicaps secondaires attendus : problèmes mentaux, scolaires, déviances sexuelles, abus de drogues ou d'alcool, etc. [14, 85].

L'intervention d'une équipe multidisciplinaire et de référants - ergothérapie, psychologie, orthopédagogie, neurologie, etc. - s'avère le plus souvent nécessaire. Au CHU Mère-Enfant Ste-Justine, le diagnostic du syndrome d'alcoolisme fœtal (SAF) ou d'effets possibles de l'alcool sur le fœtus (EAF) a malheureusement dû être envisagé chez de nombreux enfants adoptés en Russie.

Les retards de langage

Des retards langagiers expressifs, voire même réceptifs, sont constatés chez la quasi-totalité des enfants institutionnalisés [6]. La pauvreté et la rareté des contacts en sont la cause ; les jeunes chinoises nourries trop longtemps au biberon ont également des difficultés techniques à projeter leur langue à l'avant, ce qui complique et l'introduction de la cuillère et l'émission de sons [11]. Bien entendu, le délai d'apprentissage peut parfois amener à un retard global, un trouble du langage ou de l'audition nécessitant une intervention multidisciplinaire.

L'évaluation orthophonique des enfants plus âgés devrait idéalement être effectuée par un professionnel habilité à parler la langue maternelle de l'enfant. L'acquisition du français ou de toute autre langue d'adoption se concrétise habituellement rapidement. La famille, comme le pédiatre se doivent néanmoins d'être particulièrement vigilants sur ce chapitre [6].

La dimension socio-affective

Ses expériences, bonnes ou mauvaises, en pré-adoption et son tempérament, autant, sinon plus, que l'attitude de ses parents influenceront positivement ou négativement l'autonomie de l'enfant et la persistance ou non de certains de ses écarts comportementaux constatés à l'arrivée [6, 86-93].

La transition de l'orphelinat à une famille aimante est un passage soulageant pour l'enfant habitué au décubitus dorsal ad nauseam, aux contraintes physiques, à la faim, à la paucité et à la pauvreté des contacts humains, ainsi qu'à la musique synchrone des cris et des berceaux de ses voisins/voisines. Une revue de plusieurs auteurs faisant foi des problèmes rapportés par les parents ayant adopté en Roumanie avant 1997 rapportait chez les nouveaux arrivants entre 62 et 65 % de troubles d'alimentation, 35 et 44 % de troubles du sommeil, 27 % de colère excessive, et finalement entre 18 et 84 % de stéréotypies commandant un réajustement intensif de la vie quotidienne [94].

Les écrits médicaux signalent par ailleurs que la présence d'une famille d'accueil avant l'adoption serait un facteur grandement facilitateur dans l'adaptation de l'enfant ainsi sécurisé et habilité à mettre en branle les mécanismes neurophysiologiques de l'attachement et du contrôle des émotions, même face à la brisure émotive auxquels il devra être confronté [79]. La nourrice étant payée pour bien faire son travail, elle aura même eu tendance à en faire trop : l'enfant a pris l'habitude de dormir contre elle, de contrôler ses sphincters à neuf mois et de pleurer aussitôt qu'on le dépose par terre. La guidance des familles par le pédiatre devient ici primordiale, surtout quand se font envahissants les troubles du sommeil, les pleurs et les colères.

Face au développement socio-affectif, l'expérience post-adoption n'est pas non plus négligeable. Les recherches cliniques et sociobiologiques rapportent que des attentes réalistes de la part des adoptants sont des facteurs positifs protecteurs et qu'à l'inverse, leur seuil de tolérance abaissée ou un divorce éventuel peuvent être vécus très négativement par l'enfant et favoriser l'émergence de détresse, de troubles comportementaux variés [95-97].

À propos de l'évolution à long terme de 2 148 adoptions étrangères, Verhulstel et al. remarquaient en 1992 que la majorité des enfants de 10 à 15 ans semblaient bien fonctionner sur le plan affectif et social, surtout quand ils avaient été adoptés précocement. Leurs parents remarquaient chez eux de meilleures compétences sportives et en activité parascolaire qu'en activité académique. Pour leur part, les auteurs y relevaient une prévalence plus grande de troubles comportementaux, antisociaux ou psychiatriques que chez un groupe contrôle d'enfants non adoptés, surtout si on comparait les garçons [98-101]. Une enquête réalisée au Québec s'intéressait quant à elle aux expériences racistes vécues par les enfants adoptés, notamment par les jeunes filles noires, comme facteur contributif de la complexité de l'adaptation psychosociale et de la quête identitaire [11]. Sans diminuer ou nuire à ce qui précède, d'autres recherches à long terme s'avèrent par ailleurs souhaitables avec des populations de plus en plus ciblées en fonction de leurs antécédents médico-sociaux, de l'âge au moment de l'adoption et d'autres variables pertinentes du processus de filiation.

Les troubles neurospychologiques

La nature, le contexte et les conséquences de l'isolement, des mauvais traitements voire de la malnutrition prolongée ont leur impact physiologique sur le développement du cerveau. De fait, les études neurobiologiques indiquent l'existence d'une panoplie d'effets délétères pouvant entraîner des perturbations de l'axe hypothalamo-hypophysaire-surrénalien, du système parasympathique de la production de neurotransmetteurs, comme les cathecolamines, ainsi que de la leucomalacie et autres dommages corticaux [102]. Parmi les troubles neuropsychologiques observés chez l'enfant adopté, mentionnons le trouble sévère de l'attachement que des chercheurs tendent à expliquer par une atteinte du cortex pré-frontal droit avant l'âge d'un an. La perturbation de la période de socialisation entre l'âge de 10 à 14 mois et d'inhibition sociale positive entre l'âge de 12 et 18 mois entraînerait des modifications sympathiques et parasympathiques à l'origine de troubles comportementaux nécessitant à long terme une intervention pédopsychiatrique [102-104]. De leur côté, la déprivation tactile et l'hypostimulation chronique contribueraient à expliquer ce seuil de tolérance abaissé aux stimuli tactiles, auditifs et vestibulaires si fréquemment observés chez l'enfant abandonné, et à l'origine de troubles comportementaux, spatiaux, de sommeil ou de l'appétit améliorés par le soutien en ergothérapie. Les stéréotypies, l'écholalie et les maniérismes caractéristiques de l'autisme institutionnel vont, pour leur part, le plus souvent s'atténuer puis disparaître dans les semaines suivant l'adoption chez la majorité des enfants. La persistance d'un syndrome autistique n'est par ailleurs pas un phénomène rare et doit faire appel à moyen terme à la psychothérapie, à l'orthophonie, à une médication, à un encadrement et à un suivi appropriés [49]. Des syndromes post-traumatiques capables de modifier le cortisol sanguin ont également été décrits chez les chercheurs intéressés aux troubles neuropsychologiques observables chez l'enfant adopté [1, 102]. A ce jour, on peut déplorer qu'il existe encore trop peu de travaux capables de nous indiquer la prévalence de troubles identitaires et de syndromes dépressifs vécus à l'adolescence chez des enfants adoptés, même jeunes.

Les troubles neurodéveloppementaux

Plusieurs auteurs rapportent une augmentation des troubles neurodéveloppementaux chez l'enfant antérieurement abandonné, notamment des troubles de motricité fine, de la coordination et de la dyslexie. La prévalence d'enfants de petits poids de naissance, le syndrome d'alcoolisme fœtal ainsi que les effets de la malnutrition à long terme, bien qu'observés de manière extrêmement variables, contribuent à expliquer la prévalence des déficits de l'attention, avec ou sans hyperactivité, qui sont souvent rapportés par les parents et les enseignants [6, 105].

La « géomédecine »

L'enfant chinois se présente avec ses taches mongoliques souvent localisées au sacrum, une laxité ligamentaire relative, un pseudostrabisme, une langue géographique, un prominauris et autres particularités ethniques, certaines garantes de bonne fortune pour la descendance Han, mais que des parents adoptifs auront interprétées comme gênantes ou potentiellement inquiétantes. Dans cet ordre d'idée, une série de chirurgies pour décollement auriculaire, réalisées à Ste-Justine auprès de 500 enfants caucasiens et asiatiques, rapportait globalement 95 % de satisfaction post-opératoire chez les parents et leurs enfants [106]. À la topographie physique mongoloïde, s'associe également, à l'occasion, des pathologies organiques telles une cardiopathie congénitale et une fissure labio-palatine, toutes deux plus prévalentes dans la population chinoise. Le volume globulaire moyen obtenu à la numération globulaire de l'enfant asiatique risque aussi d'être fort abaissé, compte tenu de l'incidence des traits alpha ou bêta thalassémiques dans l'Empire du milieu où la forme homozygote bêta de ces anomalies de la synthèse de l'hémoglobine se traduit judicieusement du mandarin par l'appellation "anémie méditerranéenne". Le risque de thalassémie mineure ou majeure (alpha ou bêta) partout en Asie du Sud et aussi d'autres caractéristiques hématologiques, telles le déficit en G-6-PD ainsi que, héritage khmer, le risque d'hémoglobinopathie E hétérozygote (AE), homozygote (EE) ou encore thalassémique (E/b) gagnent en importance particulièrement avec l'enfant venu du Cambodge, de Thaïlande ou du sud Vietnam. De fait, plus du tiers des enfants venus d'Asie du Sud-Est se présentent au pédiatre avec une particularité sanguine, le plus souvent une anémie microcytaire sans conséquences, sinon pour le conseil génétique à long terme. A notre connaissance, un seul enfant vietnamien a été adopté au Québec avec une thalassémie majeure bêta (-/-) et ses parents adoptants en avaient été avertis avant la décision d'adoption [107]. L'enfant caraïbéen présente pour sa part une fréquence accrue d'hernies ombilicales, d'hypertrophies adéno-amygdaliennes ou de chéloïdes secondaires à une cicatrisation difficile. Au niveau laboratoire, à la numération globulaire, son taux normal moyen de neutrophiles risque d'être légèrement abaissé par rapport à un enfant caucasien. À l'instar de l'enfant africain ou adopté de la partie centrale de l'Inde, il risque d'être porteur du trait falciforme (AS) ou, plus rarement, de souffrir de drépanocytose forme sévère, homozygote (SS). Les insecticides de guerre au Vietnam, la radioactivité en Ukraine, au Belarus et en Russie [108], enfin les polluants industriels comme le plomb en Chine, toutes ces agressions environnementales potentielles sur la santé à long terme des enfants adoptés ont été rapportées dans les écrits médicaux, avec des niveaux de risques plus ou moins convaincants. Ainsi, des plombémies d'à peine plus de 10 ug/dL décrites par les auteurs américains chez les enfants venus des orphelinats chinois n'ont pas suscité des hordes de thérapie de chélation [109]. A titre préventif et diagnostic, le pédiatre retiendra surtout, en cette matière, l'intérêt du suivi clinique des enfants venus du voisinage de Tchernobyl, à cause de leur incidence accrue, et mieux documentée, de carcinome thyroïdien [110]. Finalement notre tour d'horizon serait incomplet sans un mot sur l'intolérance au lactose, retrouvée le plus souvent après la petite enfance, mais avec des variations infinies, chez la grande majorité des enfants africains (97-100 %), asiatiques (90-100 %), amérindiens (80-90 %) et sud-américains (70-80 %).

La résilience

Au-delà de l'appréciation clinique du pédiatre, du bilan d'accueil et des qualités relationnelles de la famille adoptante, il faut aussi tenir compte des particularités individuelles de l'enfant, de sa résilience en quelque sorte. L'image que l'enfant va acquérir de lui-même est incidemment le reflet du désir d'autrui [111]. Laissé à lui seul à l'orphelinat, sans espace de mouvement et de jeux, privé d'une maternalité pourvoyeuse d'amour, de réassurance comme de continuité, il est incapable de se construire une vision articulée du monde, à commencer par celle de sa propre image corporelle. S'ensuit une mésadaptation profonde, nuisible à l'intelligence comme à la genèse des relations sociales parce que capable d'éteindre un sentiment aussi incontournable que l'identité du moi. Devant l'impossibilité d'établir un pont entre l'océan extérieur et ses matériaux intérieurs, l'enfant se désorganise dans son monde devenu univers égocentrique, impalpable et sans appel. C'est là toute la tragédie de l'abandon, déjà beaucoup moins triste à aborder sous l'angle de la survie grâce au concept scientifique de la résilience. Les retards de motricité, les déficits cognitifs et les comportements autistiques observés à l'arrivée de l'enfant dans son pays d'accueil devraient davantage conduire à des prises en charge soutenues qu'à des diagnostics hâtifs et des étiquettes irrémédiables de la part des soignants et des familles, sources de rejet possible.

La résilience nous apprend que, soumis à une même expérience difficile, certains enfants auront la capacité de rebondir plus que d'autres et de faire mentir toutes les théories de circonstance. On peut supposer que certains des enfants ayant survécu à l'abandon sont doués pour la résilience. L'autonomie, l'intelligence, l'empathie, la capacité d'organisation et le sens de l'humour sont parmi les caractéristiques psychologiques intrinsèques de l'être résilient, lui permettant de se protéger contre un stress autrement invivable. De bonnes expériences relationnelles en pré-adoption, une position privilégiée à l'orphelinat, une nourrice, une famille d'accueil et enfin une adoption, qui plus est précoce, par une famille de sa communauté ou à l'étranger, sont autant de facteurs extrinsèques capables de permettre l'arrimage de ses qualités particulières [112, 113].

L'intervention du médecin pourrait se situer là, exactement entre l'intrinsèque, c'est-à-dire l'éveil des capacités particulières de l'enfant, et l'extrinsèque, son adéquation avec sa parenté, la tâche médicale méritant encore plus de doigté en présence d'un handicap, d'une maladie chronique ou d'un trouble du comportement capable de modifier substantiellement l'attachement parent-enfant et l'intégration de tout un chacun dans la société d'accueil. Le deuil de l'enfant idéalisé aux yeux bleus et surtout en bonne santé, est capable à lui seul de faire éclater une famille, voire de conduire certains adoptants, incapables de se voir comme soignants et incorrectement évalués dans leurs compétences, à redonner leur enfant malade au réseau de services sociaux du pays d'accueil. Au travail du clinicien s'adjoint ici celui, essentiel, de l'infirmière à l'écoute des parents, et du service social, parties prenantes de l'équipe multidisciplinaire.

Le regard du pédiatre

Les écrits scientifiques nord-américains ou européens, les cliniques d'accueil spécialisées et surtout le nombre croissant d'enfants adoptés dans des pays étrangers appellent dorénavant le pédiatre - à l'instar de l'anthropologue, du sociologue et du psychologue - à se présenter en première ligne, avant, pendant et après l'adoption dans un pays étranger. Le phénomène est majeur pour les sociétés ; il l'est d'autant plus pour les pédiatres que, dans le futur, abandon et adoption ne céderont pas.

Oliver Sacks, neurologue, né à Londres et exerçant au Albert Einstein college of medicine à New York, n'y voit pas que du mal. Il soutient que la maladie, voire l'abandon en qui ce nous concerne, a ceci de paradoxal qu'elle a son potentiel créateur. "La maladie implique une contraction de la vie", écrira-t-il, "mais de telles contractions ne sont pas inéluctables". Vicissitudes et adversité peuvent donc faire place à l'éclosion de pouvoirs, d'évolutions étonnantes et de nouvelles formes de vie latentes, de visages interculturels, inimaginables en l'absence de malheur [114].

Dans un même ordre d'idée, oserions-nous parler de potentiel créateur de l'abandon à travers l'adoption? Question de point de vue : le regard du pédiatre sur l'adoption étrangère pourrait-il avoir l'audace de s'étendre jusque là ?

CONCLUSION

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