ARTICLE
Auteur(s) : Jean-Marie Dilhuydy*
* Institut Bergonié, Centre régional de lutte contre le cancer,
229, cours de l’Argonne, 33076 Bordeaux Cedex
Article reçu le 19 février 2003 accepté le 28 mai
2003
La problématique des traitements complémentaires, des
traitements alternatifs ou des médecines parallèles est beaucoup
plus importante qu’on ne peut l’imaginer en cancérologie.
Actuellement, 30 à 40 % des patients américains bénéficient
de ce type de traitement ; en cancérologie, la plupart des
auteurs s’accordent pour une fréquence encore plus élevée, de
l’ordre de 70 à 80 % [1].
La revue de la littérature anglo-saxonne [2] a permis de
retrouver, entre 1980 et 1997, 1 000 citations sur ce
sujet, avec 403 articles dont 51 sur le seul cancer du sein et
17 qui rapportaient des essais cliniques randomisés.
En France, le livre de référence est bien celui de Schraub,
La magie et la raison (1987) [3], qui a fait le point sur la
nature des médecines parallèles.
Définitions
Il faut faire le distinguo entre les traitements complémentaires
et les traitements alternatifs, les traitements prouvés et les
traitements inéprouvés.
Les traitements complémentaires (massages, méthodes de
relaxation, exercices spirituels de méditation, auto-hypnose,
musicothérapie, aromathérapie, etc.) sont en fait des traitements
adjuvants qui peuvent pallier les effets secondaires des
traitements conventionnels et leur retentissement
psychologique ; ils participent à l’amélioration de la qualité
de vie des patients ; ils sont utilisés en même temps que les
traitements standard spécifiques. Ils sont souvent appelés à tort
traitements alternatifs ou traitements parallèles [4, 5].
Les traitements alternatifs, tels que les régimes de Gerson, de
Breuss, le traitement de Di Bella, de Beljanski, le laetrile,
etc. sont souvent utilisés à la place des traitements
conventionnels comme traitements anticancéreux ou pour
« relancer le système immunitaire », mais ils sont de
plus en plus prescrits en complément des traitements standard.
La plupart des auteurs mélangent les deux types de traitement et
classent dans la rubrique des médecines alternatives des médecines
complémentaires.
Pour ajouter à la confusion, il faut considérer, parmi les
traitements complémentaires et alternatifs, les traitements qui ont
fait la preuve de leur efficacité et les traitements inéprouvés.
Les traitements éprouvés ont fait l’objet d’essais
méthodologiquement bien conduits et/ou ont fait la preuve de leur
efficacité clinique. La psychothérapie, les techniques
comportementales comme la relaxation ou la visualisation mentale,
les techniques physiques comme le yoga, le tai chi, les massages,
les groupes de soutien comme les groupes de parole ont prouvé leur
utilité. L’homéopathie et l’acupuncture sont reconnues comme des
techniques médicales.
Les traitements inéprouvés n’ont pas ou pas encore fait la preuve
de leur efficacité. Ils reposent essentiellement sur la seule
conviction de leurs promoteurs ou sur des témoignages
essentiellement favorables (régimes particuliers, essiac, laetrile,
etc.).
Reconnaissance officielle des traitements complémentaires et
alternatifs (CAM)
C’est en 1992 qu’a été créé, au NIH, l’Office of Alternative
Medicine (OAM). Le premier centre a été créé à l’université du
Texas à Houston. En 1999, le bureau de l’OAM s’est transformé en
agence fédérale avec un budget qui est passé de 2 à
100 millions de dollars par an.
Le NCI a créé en son sein, pour coordonner les différentes
activités liées au CAM, l’Office of Cancer Complementary and
Alternative Medicine (OCCAM) [6]. De nombreuses universités
américaines disposent de centres de médecine complémentaire
intégrés et de nombreuses facultés contribuent à un enseignement
sur les CAM ; 15 % des hôpitaux américains [4] proposent
des soins dans le cadre des CAM. Des recherches sont actuellement
en cours pour tenter d’expliquer leur mécanisme et d’évaluer leur
réelle efficacité [2, 5].
Différents types de CAM
L’enquête de l’UICC [7], réalisée en 1999-2000 dans de
33 pays, a permis de répertorier les CAM dans le monde selon
les rubriques suivantes :
– régimes particuliers et supplémentations (vitaminothérapie à
haute dose, sélénium, régimes de Breuss, de Kousmine,
etc.) ;
– phytothérapie/champignons (essiac, concombre amer, aloe vera,
phyto-œstrogènes, etc.) ;
– agents non conventionnels (laetrile, traitement de Di Bella,
antinéoplastons de Bruzynski, métaux lourds, etc.) ;
– médecines traditionnelles (acupuncture, qi gong, médecine Sidha
et Unani, rau Tahiti, etc.) ;
– médecine énergétique et autres (hyperthermie, hautes fréquences,
naturothérapie, etc.).
Certains traitements ont une promotion plus particulière dans tel
ou tel pays :
– gui (Viscum album/iscador) en Europe
centrale ;
– traitement de Di Bella (somatostatine, bromocriptine,
cyclophosphamide et multivitamines) en Italie ;
– essiac (racine de bardane, oseille, rhubarbe indienne, extrait
d’orme) au Canada ;
– kamateros springwater en Grèce ;
– régime de Breuss (alimentation exclusive par des jus de
légumes et des infusions) en Tchécoslovaquie ;
– vaccins Hasumi (à partir de l’urine des patients) au Japon.
Burstein et al. [8] les ont classés en soins
complémentaires ou alternatifs à visée somatique ou
psychothérapique :
– les soins à visée somatique impliquent une action sur
l’organisme : vitaminothérapie, phytothérapie, massages,
chiropraxie, régimes particuliers, acupuncture, remèdes dits
énergétiques, homéopathie, remèdes populaires ;
– les soins à visée psychothérapique sont représentés
essentiellement par les techniques de relaxation, les techniques
d’imagerie mentale, le biofeedback, l’hypnose, le soutien de
groupes d’entraide ou de groupes de prière.
CAM les plus fréquents
La revue de la littérature [4] montre, selon les auteurs, que la
fréquence d’utilisation des CAM est de 9 à 84 % chez les
enfants qui ont un cancer, à l’instigation de leurs parents.
Chez les adultes, elle se situe entre 18 et 83 % [4],
43 % chez les patients avec un cancer de la prostate [9],
72 % chez les patientes avec un cancer du sein [10].
Bernstein et Grasso [11], pour une série de 100 patientes
dont 80 % utilisent des CAM, retrouvent la fréquence
d’utilisation suivante :
– vitaminothérapie (vitamine C, vitamine E)
81 % ;
– phytothérapie (thé vert, pépins de raisin, lait de chardon)
54 % ;
– techniques de relaxation (méditation, respiration profonde)
30 % ;
– massages 20 % ;
– remèdes personnels 10 %.
Adler [12] a montré dans sa série que 72 % des femmes avec un
cancer du sein bénéficient d’une forme de médecine
complémentaire :
– un traitement diététique particulier dans 26,6 % des
cas ;
– une aide spirituelle dite énergétique dans
23,7 % ;
– une phytothérapie dans 12,9 % ;
– des massages dans 14,2 % ;
– des méthodes psychologiques dans 9,2 %.
La médecine traditionnelle chinoise a beaucoup de succès avec en
particulier les herbes traditionnelles et l’acupuncture.
Burstein et al. [8], sur une série de 480 patientes
qui ont présenté un cancer du sein à un stade précoce, précisent
que le traitement complémentaire est utilisé de novo dans
28,1 % des cas sachant que d’autres patientes (10,6 %)
l’utilisaient déjà avant l’entrée en maladie. Dans 18,8 % des
cas, il s’agissait de traitements physiques et dans 21,5 % de
traitements à visée psychologique.
Utilisation simultanée des CAM et des traitements
conventionnels
En fait, beaucoup de patients utilisent en même temps les deux
types de traitements [1, 13].
L’étude d’Eisenberg [14] portant sur 831 adultes traités pour
un cancer, consommateurs de CAM, est très explicite :
79 % des patients pensent que la combinaison des deux
traitements est supérieure à l’utilisation exclusive d’un seul type
de traitement, mais les malades n’en informent pas obligatoirement
leurs médecins.
Dans cette série, 411 patients consultent en même temps un
médecin conventionnel et un prescripteur de CAM : 70 %
consultent en premier un médecin conventionnel alors que 15 %
consultent en premier un prescripteur de CAM. Soixante-trois à
70 % n’informent pas leurs médecins qu’ils suivent une
médecine complémentaire. Parmi les 507 répondeurs qui ont
expliqué pourquoi ils n’ont pas dévoilé à leurs médecins la nature
de leur traitement complémentaire, on note que :
– ce n’était pas important que leur médecin le sache
(61 %) ;
– leur médecin ne l’a jamais demandé (60 %) ;
– ce n’est vraiment pas « l’affaire » du médecin
(31 %) ;
– leur médecin ne pourrait pas comprendre ce type de situation
(20 %) ;
– leur médecin les désapprouverait (14 %) ;
– eur médecin ne voudrait plus continuer à les prendre en charge
(2 %).
Dans la série d’Adler [12] concernant des patientes avec un cancer
du sein, 54 % continuent les CAM sans le dire à leur
médecin.
Les patients inclus dans un essai clinique randomisé peuvent
poursuivre un traitement complémentaire sans que leurs médecins le
sachent. L’étude de Kelly et al. [15] montre que, sur
78 enfants avec un cancer, 84 % utilisaient les CAM alors
qu’ils étaient inclus dans un essai. Dans l’étude de Sparber et al.
[4] sur une série de 100 patients adultes recrutés dans des
essais cliniques, 63 % utilisaient des médecines
complémentaires dès la confirmation du diagnostic.
Golstein et al. [16] notaient que, dans une cohorte de
82 patients adultes en cours de radiothérapie, 12 %
bénéficiaient d’un régime comprenant du sélénium, du thé ou de
l’ail, associé ou non à des techniques de représentations
mentales.
Abandon complet des traitements conventionnels au profit des
CAM
Les différentes études montrent que cette situation est
relativement rare et ne concerne que 4 à 8 % des patients [17,
18].
L’étude de Verhoef et White [19] sur 31 patients donne les
raisons de cet abandon :
– parent ou ami décédé d’un cancer ;
– rupture de communication avec le médecin ;
– effets secondaires importants.
L’étude plus ancienne de Cassileth et al. (1984) [20]
montrait que, dans une série de 664 patients, 54 %
utilisaient les deux types de traitement, 60 % poursuivaient
de façon concomitante les deux traitements et que, in fine,
40 % abandonnaient le traitement conventionnel.
Les utilisateurs de CAM ont-ils un profil psychologique
particulier ?
Pour Downer et al. [21] et Cassileth et al. [20],
ce sont les patients les plus jeunes, dans les classes sociales les
plus élevées, qui sont les plus demandeurs. Les femmes représentent
la clientèle la plus fidèle.
Pour Astin [17], les facteurs prédictifs réellement significatifs
de l’utilisation de CAM (série portant sur
1 035 patients) sont les suivants :
– niveau culturel élevé (p < 0,001) ;
– état général (p < 0,001) ;
– profil culturel « créatif »
(p < 0,001) ;
– conception holistique de la prise en charge médicale
(p < 0,02) ;
– modification profonde des valeurs personnelles à la suite de la
maladie (p < 0,005) ;
– anxiété importante (p < 0,001) ;
– problèmes fonctionnels de dos
(p < 0,001) ;
– douleurs chroniques (p < 0,02).
Dans cette étude, il est à noter qu’une rupture de communication
éventuelle avec le médecin traitant ne représente pas un facteur
prédictif réellement significatif au niveau statistique.
Pour Burstein et al. [8], qui ont analysé une cohorte de
480 patientes avec un cancer du sein à un stade précoce,
28,1 % ont utilisé des CAM aussitôt après le diagnostic de la
maladie. Les raisons de cette orientation thérapeutique étaient
liées à un syndrome dépressif (p = 0,09), à la peur
de la récidive (p = 0,008), à un score inférieur
concernant la santé mentale ou la satisfaction sexuelle
(p = 0,02), à des symptômes fonctionnels plus nombreux
(p < 0,001).
En analyse multivariée incluant les facteurs socio-économiques,
l’âge, le statut marital, l’origine ethnique, le niveau d’éducation
et les revenus financiers, ce sont les patientes les plus jeunes ou
qui ont le plus haut niveau d’éducation qui suivent ce type de
traitement. Il n’existe pas de lien significatif avec la nature du
traitement conventionnel suivi, que ce soit la chirurgie
(mastectomie ou traitement conservateur), la chimiothérapie,
l’hormonothérapie ou la radiothérapie.
L’usage de traitements complémentaires est un marqueur d’une plus
grande détresse psychosociale et d’une plus mauvaise qualité de
vie.
Quelles sont les raisons exactes d’une attirance pour les
CAM ?
Raisons liées aux malades
Le désir d’une prise en charge globale holistique [22, 23] est
la raison la plus souvent évoquée.
Kroesen et al. [23] ont réalisé une enquête avec
12 focus groups et 100 patients anciens
combattants utilisateurs de CAM. Les raisons évoquées étaient le
manque d’une prise en charge globale par les médecins, sans conseil
de régime, sans support social ou spirituel, avec un manque de
confiance évident dans les différentes prescriptions
habituelles.
La signification de la maladie ou la recherche de
« sens » [24] peut expliquer un désir de retour aux
« sources », aux médecines traditionnelles ou aux remèdes
populaires qui existent depuis toujours.
La recherche d’une participation active dans le choix des
traitements, dans le cadre d’une aspiration à l’autonomie, est
aussi une explication. Cette attitude peut entraîner quelquefois
les patients vers le déni de l’efficacité des traitements standard
qu’ils refusent.
Certains traitements comme la chimiothérapie et, surtout, la
radiothérapie ont des aspects techniques difficilement concevables
pour des non-professionnels ; ces traitements sont vécus comme
des techniques « dures », dangereuses, mal contrôlées,
avec des effets secondaires, voire des complications
fréquentes.
Beaucoup de patients ont foi dans l’énergie potentielle de leur
corps, dans ses ressources cachées avec la conception de liens
intimes entre les réactions somatiques, psychologiques et
biologiques face à un stress ou à un traumatisme [13, 25]. Ils ont
souvent des idées préconçues sur l’étiologie des cancers [26], et
en particulier sur une psychogenèse possible. Ils pensent que les
traitements complémentaires sont une panacée, occultée à tort, pour
renforcer leurs défenses et lutter contre le cancer.
Les effets secondaires des différents traitements comme les
nausées, les vomissements, la fatigue, les réactions dépressives ne
sont pas toujours suffisamment pris en compte par les médecins
[27]. Les traitements complémentaires ont là une place de
choix.
Les patients, face à une maladie grave qui met leur vie en péril,
désirent mettre toutes les chances de leur côté quitte à
« remuer ciel et terre » et à associer traitements
éprouvés et traitements inéprouvés.
Bonnes raisons des familles
La famille peut faire pression sur le patient pour qu’il utilise
des CAM [28]. Cette pression peut s’expliquer par une culture
particulière ou par des habitudes traditionnelles ethniques
(folk medicine) [29].
La famille peut rechercher également une autonomie face à ce
qu’elle dénomme le « pouvoir médical ».
La famille souhaite que son parent malade bénéficie d’une prise en
charge optimale qui lui procure le maximum de chances quitte à
utiliser tous les traitements imaginables. En cas d’évolution
ultérieure péjorative, elle aura fait « ce qu’elle devait
faire », ce qui évite toute culpabilisation ou tout remord
déstabilisant.
Raisons liées au contexte culturel
Les conceptions personnelles de la maladie, du savoir
scientifique, du pouvoir en général, de la fragilité ou non de
l’environnement et de son propre corps interviennent dans les choix
des patients et de leurs familles [30].
Le patient peut résister spontanément aux prescriptions médicales
standard si le savoir médical est considéré comme un savoir
hiérarchique.
Il peut avoir plus confiance dans des remèdes populaires,
traditionnels, conseillés par des proches qui parlent la même
langue, qui l’aiment et le comprennent. Il peut aussi se méfier de
traitements dits modernes dont il n’a aucune expérience.
Pour beaucoup de patients, le naturel est forcément bénéfique, ce
qui explique le succès des plantes médicinales chinoises alors que
ces « traitements » ne sont pas toujours dénués de
toxicité. On sait par exemple que des plantes du genre
Aristolochia, prescrites dans le cadre d’un régime
amaigrissant, ont été à l’origine d’une « épidémie »
d’insuffisance rénale en 1992 en Belgique avec un excès de tumeurs
urothéliales.
Les effets secondaires des CAM sont bien investigués dans le guide
rédigé par l’American Cancer Society [31].
Il faut également souligner que les prescripteurs de
traitements inéprouvés, qu’ils soient complémentaires ou
alternatifs, ont beaucoup moins de procès que les médecins
conventionnels et gardent souvent, dans l’esprit populaire, une
bonne réputation.
La presse féminine et la press people évoquent souvent les
traitements complémentaires qui font la une de leurs journaux.
L’enquête Parcours de femmes réalisée en 2001 [32]
auprès de 3 000 patientes qui ont présenté un cancer
gynécologique ou un cancer mammaire a bien mis en évidence le rôle
de la presse féminine dans l’information des patientes :
62 % des patientes manquent d’informations ; 68 %
les obtiennent en fait par la lecture de la presse féminine,
74 % auprès de patientes qui ont subi le même traitement,
59 % auprès de personnes qui travaillent dans le milieu
médical, 14 % sur internet et seulement 8 % auprès
d’associations de bénévoles ou d’anciens malades.
Raisons liées à une rupture de communication
médecin-malade
Le temps dédié aux consultations est souvent insuffisant [33],
avec un temps moyen de 7 minutes, avec une interruption du
malade par son médecin au bout de 90 secondes. Les patients
n’ont pas toujours le temps de raconter « leur
histoire », d’expliquer tous leurs problèmes.
Les médecins oublient [34] les règles bien connues d’une bonne
communication avec son aspect verbal et son aspect non verbal,
l’empathie nécessaire, la nécessité d’une information exacte et
claire dans un environnement propice à l’échange ; le support
social est trop souvent négligé.
Le patient peut penser aussi que la distance sociale et
intellectuelle avec son médecin est trop grande et que, dans ces
conditions, il n’est pas possible d’élaborer un climat de
compréhension ou de confiance.
Beaucoup de médecins ne connaissent pas les CAM et ne sont pas
capables d’en parler ; 71 % ne veulent pas en parler [8]
alors que 75 % des patients le souhaiteraient [35]. S’ils
connaissent cette problématique, la plupart des médecins hésitent à
en parler, sachant pertinemment que la discussion sur ce sujet va
entraîner des questions multiples et « alourdir » le
temps de consultation qui deviendra difficile à maîtriser [13].
Le médecin met trop souvent en avant dans son argumentaire
« la preuve » ou « l’évidence scientifique »,
quitte à donner les résultats des différents essais internationaux,
en faisant allusion aux probabilités des événements possibles, en
oubliant que ce n’est pas ce qui compte le plus pour un individu
face à une maladie grave et éventuellement à sa mort, en oubliant
la différence entre la personne et le collectif statistique.
Certains médecins expriment plus ou moins discrètement leur
mépris, si ce n’est leur colère quand les patients évoquent la
possibilité d’un traitement complémentaire conseillé par un ami,
prôné dans la presse ou sur internet. Cette attitude peut être
considérée par le malade comme la preuve d’une « arrogance
scientifique » qui peut d’ailleurs cacher une certaine
ignorance [13].
En tant que médecin prescrivant des traitements éprouvés,
quelle est la meilleure attitude à adopter ?
Les travaux de Holland et al. [36], repris par Doan [22],
ont permis de définir, face à cette problématique, des règles
simples à respecter pour tenter d’améliorer la relation
médecin-malade ; les médecins doivent :
– être bien informés des traitements complémentaires et
alternatifs actuels ;
– analyser les raisons pour lesquelles un patient s’intéresse à ce
type de traitement ;
– savoir donner des informations précises aux patients et à leur
famille ;
– être capables de susciter des questions sur ce sujet ;
– pouvoir discuter des aspects positifs et négatifs des
traitements complémentaires et alternatifs ;
– être capables de ne pas porter de jugement de valeur sur le
choix des patients et de leurs familles ;
– savoir discuter des risques liés aux effets secondaires
possibles et des bénéfices escomptés ;
– être capables d’assurer un suivi régulier de cette problématique
au décours de l’évolution de la maladie dans la mesure où le
patient peut modifier ses choix et ses comportements.
Conclusion
L’utilisation des médecines complémentaires et alternatives
remonte à la nuit des temps. Il y a 5 300 ans mourait
dans un glacier alpin un jeune chasseur dont le corps a été
découvert en 1991 en excellent état de conservation. Des chercheurs
italiens ont réussi à faire son bilan de santé. L’homme souffrait
de troubles intestinaux liés à la présence de vers parasites :
il avait emporté dans sa besace des baies contenant une substance
toxique pour les vers correspondant à un véritable médicament
phytothérapique. Par ailleurs, on a retrouvé sur ses articulations
déformées des tatouages magiques destinés sans doute à soulager ses
douleurs comme certains pentacles chinois le font encore
aujourd’hui. « Voilà un exemple indiscutable d’emploi
simultané de médicaments efficaces et de signes magiques pour
vaincre la maladie. [37] »
L’usage de traitements complémentaires associés aux traitements
standard éprouvés est tout à fait compréhensible dans la mesure où
ces traitements peuvent soulager et rassurer les patients. Par
ailleurs, si leur efficacité ne peut pas toujours être prouvée avec
les méthodes scientifiques habituelles, on ne peut pas non plus
nier la possibilité d’un effet placebo.
Ces traitements, qu’ils soient en fait complémentaires ou
alternatifs, ne sont pas dénués d’effets secondaires et peuvent
entraîner des complications d’autant plus dangereuses qu’elles ne
seront pas contrôlées chez un patient non averti. C’est une raison
supplémentaire pour la nécessité d’un dialogue ouvert et confiant
sur ce sujet entre le patient et son médecin.
L’utilisation de traitements réellement alternatifs inéprouvés qui
se substituent aux traitements efficaces reste pour les médecins un
échec dramatique dans la mesure où leurs patients sont non
seulement bernés, avec de faux espoirs et les conséquences
financières que l’on connaît, mais encore perdants dans leurs
chances de survie.
Le dialogue médecin-malade en cancérologie ne peut s’affranchir de
l’évocation de cette problématique. Le désir des patients de suivre
des traitements « supplémentaires » complémentaires ou
alternatifs devrait alerter les médecins car cette attirance
s’explique le plus souvent par une anxiété majeure, par un syndrome
dépressif patent ou par des symptômes physiques importants et mal
contrôlés.
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