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ARTICLE

Auteur(s) : Anne Auvrignon^1,3, Hervé Choisnard², Martine Gioia³, Jean Michon^3,4

¹Service d’hématologie-oncologie pédiatrique, Hôpital Trousseau, 26 avenue du Docteur Arnold-Netter, 75571 Paris Cedex 12
²Réseau Oméga, 94
³RIFHOP, 3-5 rue de Metz, 75010 Paris
⁴Service d’oncologie pédiatrique, Institut Curie, 26 rue d’Ulm, 75248 Paris cedex 05

Pendant des siècles, la mort des enfants a pu être considérée comme un événement « banal ». En effet, la mortalité néonatale et la mortalité infantile étaient très élevées. Même au XVIII^e et XIX^e siècle en Europe, plus de la moitié des enfants de plus de 1 an décédait en bas âge, en particulier de complications infectieuses, notamment de bronchopneumopathie, de la rougeole, de la coqueluche (plus tard dans la vie, de rhumatisme articulaire aigu ou de tuberculose).

À partir du XX^e siècle, la mort de l’enfant a pris une autre dimension ; elle est apparue progressivement injuste et intolérable ; plus la mortalité diminuait grâce aux progrès de la médecine (vaccins, antibiotiques), de l’hygiène, plus elle devenait inacceptable.

Les quelques chiffres qui suivent montrent bien le chemin parcouru en 200 ans :

• – les hospices des enfants trouvés 1772-1778 ont accueilli 105 500 enfants dont 14 430 ont survécu (15 %) ;
• – à l’hôpital Trousseau (Paris 12^e), en 1920, sur 5 182 enfants hospitalisés, 757 sont morts. En 2006, sur plus de 15 000 hospitalisations on compte moins de 50 décès, essentiellement dans les services de réanimation néonatale et d’hématologie-oncologie.

Les données de l’Insee 2005 (tableau 1) en France dénombrent les décès à environ 4 000/an pour les moins de 15 ans dont que la moitié surviennent lors de la période néonatale. Au-delà de cette période (en tenant compte des données sur les adolescents et adultes jeunes), la première cause de décès est représentée par les accidents ou suicides, et on retrouve en deuxième place les décès par cancer, au nombre de 650 environ par an.

Tableau 1 Causes de décès des jeunes et des enfants, France, 2005

Les pédiatres ont été amenés dans les années 1980-90, parallèlement au développement des soins palliatifs en France, à s’interroger sur les particularités de l’accompagnement d’un enfant. Les questionnements sont multiples et on retrouve souvent la problématique de l’information à l’enfant, celle de la fratrie… L’autre question qui doit aussi pouvoir être débattue en équipe et avec la famille est celle du lieu de la fin de la vie, même si aujourd’hui en France, plus de 60 % des décès ont lieu en milieu hospitalier. Cette question nécessite en particulier d’évaluer précocement les ressources de soins disponibles et le désir de l’enfant et de sa famille.

Le RIFHOP (Réseau Île-de-France d’hématologie-oncologie pédiatrique) a été créé en 2007 pour favoriser la prise en charge au plus près de leur domicile des enfants traités pour cancer en Île-de-France. Le réseau comprend 4 centres spécialisés et une trentaine de services d’hôpitaux de proximité ou centre de soins de suite. Il intègre aussi des 3 services d’hospitalisations à domicile (HAD), dont deux spécifiquement pédiatriques. Plusieurs équipes de soins de suite y sont associées. Enfin, les infirmières libérales, les pédiatres et médecins généralistes sont sollicités pour cette prise en charge.

Au niveau de l’Île-de-France, région de 12 000 km², où vit une population de près de 12 millions d’habitants, plus de 400 nouveaux cas de cancers de l’enfant et de l’adolescent sont diagnostiqués chaque année. Plus de 75 % d’entre eux vont guérir, mais pour les autres, plus de 100 enfants chaque année, la question du lieu de fin de vie va se poser.

Certains services, de par la répartition de la population sur la région, ne seront donc confrontés qu’à un ou deux décès d’enfants par an des suites d’un cancer, voire moins. Comment permettre aux soignants de ces services d’accompagner au mieux ces familles, en les aidant, si elles le souhaitent, à rester à la maison avec leur enfant le plus longtemps possible, en toute sécurité.

Le RIFHOP a donc tout naturellement décidé d’organiser une journée de formation sur cette problématique et a été amené à se poser la question du lien avec les réseaux de soins palliatifs prenant en charge des adultes, qui sont au nombre de 17 en Île-de-France. Ceux-ci, souvent mal connus par les pédiatres, et bien qu’ils prennent eux aussi en charge peu d’enfants chaque année, soutiennent le retour au domicile par de nombreux engagements dont par exemple :

• – la mise en place d’une organisation efficace avec l’appui de spécialistes hospitaliers référents multidisciplinaires et disponibles pour une relation de confiance entre intervenants et avec les parents ;
• – une aide à la fourniture de matériel ;
• – une évaluation des ressources de la famille, de ses forces et ses faiblesses ;
• – l’anticipation des complications pour le contrôle adéquat des symptômes à domicile ;
• – la prise en compte de tous les intervenants à domicile ;
• – la formation et l’assistance aux parents qui doivent être en mesure de comprendre et d’utiliser les protocoles prévus car ils sont les premiers soignants de leur enfant ;
• – la sécurisation de la situation et la disponibilité d’une astreinte médicale les nuits, les week-ends et les jours fériés ;
• – l’assurance d’un soutien professionnel, émotionnel, psychologique et social pour les parents, la fratrie et la famille au moment du décès, et la mise en relation avec des groupes de soutien de parents endeuillés ou associations ressources…

Comment s’y retrouver dans cette offre de soins multiples ? Qui contacter quand une famille constate avec les soignants que son enfant « veut rentrer à la maison » ? Comment soutenir les équipes confrontées rarement à ce drame de la perte d’une enfant par maladie. Ce questionnement a été le fil conducteur de notre journée et appelle une meilleure connaissance de chacun des intervenants. C’est pourquoi nous avons voulu que les équipes des réseaux de soins palliatifs d’Île-de-France coordonnent avec nous cette journée. Nous avons souhaité que chaque structure prenant en charge ces enfants en fin de vie (réseau, HAD, centres spécialisés, centres de proximité et soins de suite…) puisse présenter les soins proposés. Il s’agissait également de soutenir ces équipes en abordant dans cette formation le point de vue des parents, l’information à l’enfant, le soutien des familles après le décès, questionnements fréquents face auxquels nous nous sentons trop souvent démunis.

Ces équipes sont en demande forte de formations, de réassurance sur la qualité des soins proposés et nous avons été « dépassés » par l’afflux des inscriptions… 250 inscrits pour 200 places. La pluridisciplinarité des inscrits confirme, de plus, combien la démarche palliative est l’affaire de tous. Ainsi, ont participé à cette journée plus de 30 infirmières ou puéricultrices, une quinzaine de médecins (pédiatres, médecins de réseaux, généralistes), une dizaine de membres de l’Éducation nationale (enseignants des hôpitaux, à domicile ou responsable de SAPAD), des psychologues et psychiatres, de nombreux assistants sociaux, mais aussi des représentants d’association de parents, une éducatrice de jeunes enfants et deux représentants de nos tutelles.

Les conclusions issues de cette journée vont dans le sens d’une amélioration possible de la prise en charge grâce à une meilleure coordination des soutiens tissés autour de l’enfant en fin de vie. Il faut écouter, aider, contenir, accompagner, donner du temps de professionnels aguerris à l’enfant et sa famille. Il faut donc mettre à la disposition des professionnels de nouvelles formations sur la problématique des soins palliatifs. Celles-ci seront peut-être « à la carte » pour chaque équipe nouvellement confrontée à cette problématique. En effet, la mise en commun de l’expérience de chacun, quelle que soit sa profession autour de l’enfant, est source d’enseignement pour tous.